
01
Développement et diversification des structures de répit
02
Consolidation des droits et de la formation des aidants
03
Amélioration du suivi sanitaire des aidants naturels
04
Labellisation sur tout le territoire de Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA)
05
Mise en place de « coordonnateurs » sur l’ensemble du territoire
06
Renforcement du soutien à domicile en favorisant l’intervention de personnels spécialisés
07
Amélioration du soutien à domicile grâce aux nouvelles technologies
08
Elaboration et mise en oeuvre d’un dispositif d’annonce et d’accompagnement
09
Expérimentations de nouveaux modes de rémunération pour les professionnels de santé
10
Création d’une carte d’information « Maladie d’Alzheimer » pour chaque malade
11
Création des consultations mémoire dans les zones non pourvues
12
Création de « centres mémoire de ressources et de recherche » dans les zones non pourvues
13
Renforcement des consultations mémoire à forte activité
14
Surveillance des accidents iatrogènes médicamenteux
15
Amélioration du bon usage des médicaments
16
Création ou identification, au sein des EHPAD, d’unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux
17
Création d’unités spécialisées au sein des services de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), pour malades atteints d’Alzheimer
18
Hébergement des malades jeunes
19
Identification d’un « centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes »
20
Un plan de développement de métiers et de compétences spécifiques pour la maladie d’Alzheimer
21
Création d’une fondation de coopération scientifique pour stimuler et coordonner la recherche scientifique
22
Développement de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer et amélioration de l’évaluation des thérapies non-médicamenteuses
23
Allocations doctorales et post-doctorales
24
Postes de chefs de clinique assistants et assistants hospitalo-universitaires
25
Recherche en sciences humaines et sociales
26
Soutien de groupes de recherche sur des approches innovantes
27
Soutien de groupes de recherche en méthodologie et Sciences Humaines et Sociales
28
Création d’un centre de recherche sur le traitement automatisé de l’image
29
Études et suivi dans le temps d’importantes populations de malades (cohortes)
30
Génotypage à haut débit
31
Exploitation du séquençage du génome du microcèbe
32
Formation à l’épidémiologie clinique
33
Développement des liens entre la recherche publique et l’industrie
34
Mise en place d’un suivi épidémiologique
35
Mise en place d’un numéro unique et d’un site Internet d’information et d’orientation locale
36
Tenues d’assises régionales pour accompagner la mise en oeuvre du plan
37
Connaissance du regard porté sur la maladie
38
Création d’un espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer
39
Lancement d’une réflexion sur le statut juridique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en établissement
40
Organisation régulière de rencontres autour de la thématique de l’autonomie de la personne souffrant d’une maladie d’Alzheimer
41
Information des malades et leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours en France
42
Inscription de la lutte contre la maladie d’Alzheimer comme priorité de l’Union Européenne lors de la présidence française
43
Valorisation et promotion de la recherche au plan européen
44
Tenue d’une conférence européenne à l’automne 2008
45
Etude d’opinion et de perception de la maladie et de l’impact du plan auprès des patients et des aidants
8 août 2012
Ethique et société :
après l’annonce, vivre au quotidien
Aix en Provence, 18/19 septembre 2012
L’EREMA, l’espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, a été créé par la mesure 38 du plan Alzheimer. En 2012, il consacre son université d’été au thème de la vie au quotidien : des temps et des circonstances de la maladie, de son évolutivité, et des multiples compétences sollicitées au service d’une personne et de ses proches trop souvent démunis pour mener un combat de chaque instant.
En 2011, l’Université d’été Alzheimer éthique et société avait réuni avec le succès que l’on sait près de 700 personnes pour débattre d’une thématique d’engagement : « Choisir & décider ensemble. »
Cette année c’est de la vie au quotidien dont il sera directement question : les 18 et 19 septembre 2012, l’Université d’été se propose d’approfondir les enjeux suscités par une résolution ou une promesse qui pourraient relever d’une exigence éthique pourtant si difficile à tenir : « Après l’annonce : vivre au quotidien. »
Qu’en est-il en pratique ? Comment assumer les défis qui rendent chaque jour davantage complexe et délicat l’accompagnement de la personne ou les décisions à envisager ? Comment préserver l’essentiel, la sphère privée, la part d’intimité, la dimension relationnelle et la spiritualité à l’épreuve d’un réel qui bouleverse les repères, entrave les résolutions et altère les évidences ?
Fort de l’expérience tirée de l’année précédente, le conseil scientifique de l’EREMA a pensé son programme en l’organisant autour de six thématiques. Ces approches favoriseront les approfondissements enracinés au cœur de l’expérience de terrain, bénéficiant des apports nécessaires en sciences humaines et sociales et de la qualité des échanges que rend possibles l’Université d’été :
I – Parcours dans la maladie : le quotidien autrement
II – Stratégies face à la maladie : s’adapter au quotidien
III – Auprès de la personne : ceux qui donnent vie à son quotidien
IV – Espace de l’intimité : le quotidien de soi
V – Des lieux pour vivre la maladie au quotidien
VI – Mobiliser la cité, sauvegarder les droits de la personne : nos responsabilités au quotidien
Quelques événements non mentionnés dans cet avant programme indicatif, apporteront à cette université ce parfum et cette ambiance si particuliers qui ont contribué en 2011 non seulement à la réussite mais également au bonheur de ce moment partagé dans la douceur estivale de la ville d’Aix et dans l’échange de savoirs et d’expériences vrais.
Voir le programme sur le site de l’EREMA