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Solidarité

Se mobiliser pour un enjeu de société

La personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est au cœur du Plan Alzheimer. Celui-ci vise à changer le regard sur la maladie et faire de cette maladie un enjeu de société. Ce plan global centré sur le malade prévoit ainsi un accompagnement éthique en affirmant la permanence de la personne humaine en toutes circonstances, même les plus dégradées. Le plan Alzheimer prévoit à la fois de porter les efforts au niveau local en informant et sensibilisant le grand public et de s’unir avec les autres Etats européens pour mobiliser les efforts conjoints des Etats membres de l’Union européenne pour lutter plus efficacement contre cette maladie.

Informer et sensibiliser le grand public

Les familles confrontées à la maladie d’Alzheimer ont besoin d’une information et d’une orientation de proximité afin de pouvoir s’adresser aux professionnels les plus proches et les plus à même de les aider dans le diagnostic et la prise en charge de la maladie. Une bonne orientation vers ces professionnels du secteur médical et du secteur social, repose sur la constitution d’un réseau bien identifié.

Les spécificités locales (population touchée, structures d’aide, services de proximité, implication des collectivités locales, etc.) impliquent l’élaboration d’une information concrète propre au territoire concerné pour répondre aux besoins du public. Cette information est encore peu accessible aujourd’hui, ce qui ne favorise pas un recours optimum à l’offre de soins et de service.

Pour mieux informer et sensibiliser le grand public, le plan Alzheimer prévoit ainsi la mise en place d’un numéro de téléphone unique qui renvoie vers la Maison pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer la plus proche, ainsi que des sites internet locaux.

Des assises régionales organisées en 2009 permettront également d’accompagner la mise en ?uvre du plan au niveau régional, de diffuser une information de proximité et de contribuer à modifier les représentations de la maladie et de ses modalités de prise en charge.

Une première enquête va permettre de connaître le regard porté sur la maladie et l’inclusion du sujet de la maladie d’Alzheimer dans le baromètre santé de l’Institut nationale de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) permettra de suivre l’évolution de ce regard au cours du temps.

Promouvoir une réflexion et une démarche éthique

Le Plan Alzheimer promeut une réflexion et une démarche éthiques afin de respecter au plus près les capacités de décision dont dispose la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer : la préoccupation éthique et le respect dû à la personne doivent être omniprésents dans la pratique des professionnels et sur les lieux de vie des malades

Un espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, intégré dans le dispositif des espaces régionaux d’éthique, va être créé afin d’approfondir les questions éthiques spécifiques à la maladie d’Alzheimer. En impulsant une dynamique nouvelle, cet espace servira également de lieu de ressources pédagogiques et documentaires.

Le plan prévoit en particulier que cet espace organise deux colloques, l’un sur la représentation de la personne (comment concilier personne de confiance, aidant principal, tuteur, tout en laissant la place à la personne malade), l’autre sur la question de l’utilisation de bracelets GPS pour les personnes malades.

Par ailleurs, des modalités juridiques seront mises en place pour encadrer les limitations de la mobilité de la personne malade en établissement.

Enfin, pour permettre à tous les malades qui le souhaitent de participer aux protocoles thérapeutiques, une information sur l’ensemble des recherches actuellement menées en France sera mise en ligne par l’Observatoire national de la recherche sur la maladie d’Alzheimer.

Faire de la maladie Alzheimer une priorité européenne

Le même défi se pose à tous les Etats membres de l’Union européenne sur des questions comme la recherche, la prévention, le parcours de soins, le développement de nouveaux métiers, la prise en charge des patients ou le soutien aux aidants. Les Etats-membres peuvent et doivent mettre en commun leurs savoirs et leurs moyens pour lutter plus efficacement contre cette maladie. Le plan Alzheimer prévoit d’inscrire la lutte contre la maladie d’Alzheimer comme priorité de l’Union européenne pendant la Présidence française afin d’engager des actions coordonnées visant à mieux chercher et mieux prendre en charge les personnes malades, dans le respect de l’exigence éthique. La tenue d’une conférence pan-européenne à l’automne 2008 sera l’occasion de concrétiser les partages d’expérience dans les domaines de la recherche, du diagnostic, de la prise en charge des malades et de l’éthique.