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Santé

Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants

La fréquence de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, la souffrance qu’elle représente pour les malades et leurs proches, le poids de la prise en charge nécessitent une organisation spécifique des soins et de la prise en charge pour ces pathologies. L’absence de traitement curatif pour une maladie qui touche des personnes souvent âgées et leurs aidants requiert une mobilisation nationale.

Connaître le diagnostic permet au patient de prendre des décisions utiles pour gérer l’avenir, et se protéger, lui et sa famille. Il existe encore, en France, des diagnostics à des stades trop tardifs ayant des conséquences délétères pour la personne elle-même, son entourage et pour les services d’aide. C’est tout l’enjeu de la mise en place d’un dispositif adapté qui comporte les « consultations mémoire », des mesures d’information du grand public et de sensibilisation des professionnels de santé sur la reconnaissance des symptômes, et l’organisation du système de prise en charge.

Une fois le diagnostic de la maladie établi, il faut en faire part au patient et à son aidant. Le plan Alzheimer va permettre de développer un dispositif d’annonce du diagnostic de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée intégrant l’information sur la maladie mais aussi sur l’accompagnement à la fois médical, social et humain durant la vie de la personne malade.

L’objectif principal de ce suivi est de permettre aux personnes atteintes et à leurs proches de choisir leur lieu de vie et en particulier le maintien à domicile. Pour cela, il faut à la fois simplifier l’accès à l’offre de soins et aux prestations, spécialiser des professionnels pour répondre à la spécificité de cette maladie et soutenir les aidants.

Pour simplifier et améliorer l’accès aux soins, services et prestations nécessaires, le plan prévoit la création des maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA). Il s’agit d’un point d’entrée unique pour les malades permettant d’organiser et de coordonner les prises en charge. A partir de cette structure, un professionnel unique « le coordonnateur », responsable de la prise en charge globale, sera l’interlocuteur direct de la personne, de son aidant principal et du médecin traitant. Il sera pour les cas complexes à la fois un chef d’orchestre organisant les différents intervenants et le porte-parole du malade.

Si on ne dispose pas actuellement de traitement curatif, des traitements et des techniques de soins susceptibles de diminuer les symptômes gênants de la maladie existent néanmoins. Il s’agit de techniques de soins relationnels, de communication non verbale et de réhabilitation. En soutenant les capacités restantes de la personne malade, en aménageant son environnement pour le rendre rassurant, en proposant des activités visant à maintenir une vie sociale, on peut améliorer significativement la qualité de vie de la personne et de son aidant.

Ces nouvelles techniques de soins et de prise en charge feront partie de la formation des psychomotriciens, des ergothérapeutes. De même, les aides-soignants, aides médico-psychologiques et auxiliaires de vie sociales pourront en suivant une spécialisation devenir des assistants de soins en gérontologie. Ces professionnels formés exerceront à domicile au sein d’équipes spécialisées dans les services de soins infirmiers à domicile.

Le recours à l’hospitalisation est parfois nécessaire lors d’une crise ou en cas de troubles importants du comportement. La création d’unités spécialisées au sein des services hospitaliers de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) a pour but de gérer ces crises et de permettre le retour à domicile.

Aujourd’hui, les aidants familiaux ont encore trop souvent l’impression d’être laissés seuls face à leurs difficultés. C’est pour les soutenir que trois objectifs doivent être atteints : développer l’aide professionnelle à domicile, créer des solutions de répit souples et innovantes et leur proposer des « formations ». Ces journées de formation leur permettent d’échanger, de prendre du recul, de se former à des techniques de prise en charge mais aussi de préserver leur santé.

Les structures d’accueil et d’accompagnement seront renforcées. Il s’agit de plusieurs types de solutions visant à accompagner la personne malade et son aidant, lui proposer un répit ainsi qu’une vie sociale riche. On y retrouve des structures connues : accueil de jour, hébergement temporaire, groupe de parole et d’autres en développement : garde de nuit, garde à domicile pour une longue période, séjours de vacances, sortie culturelle aidant/personne malade…

Durant de nombreuses années, l’aidant va tout mettre en oeuvre pour respecter le choix du maintien à domicile, mais l’évolution de cette maladie, quel que soit le dévouement de la famille peut nécessiter l’entrée en institution, ce qui ne constitue en aucun cas un échec, ni pour les familles, ni pour les professionnels. Le libre choix de l’entrée en institution doit alors être accepté et accompagné. L’EHPAD apparaît être alors la seule structure. En effet, ces personnes nécessitent des locaux et un environnement adaptés ainsi que des professionnels spécifiquement formés qui interviendront au sein d’unité de soins et d’activités adaptées. Ces unités spécifiques Alzheimer regrouperont dans un lieu de vie adapté, un petit nombre de personnes présentant des troubles cognitifs, entourées d’un personnel formé s’appuyant sur un projet de vie et un projet de soins adaptés intégrant la sécurité des personnes mais aussi le respect de leur autonomie, la prévention des troubles comportementaux, et la collaboration avec les familles. Enfin, la survenue de la maladie chez des personnes jeunes est souvent un drame familial et parfois professionnel nécessitant un recours à des structures spécialisées. Le centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes aura précisément pour missions de développer les connaissances et d’organiser la prise en charge dans le domaine de la maladie d’Alzheimer à début précoce. Il assurera la coordination de la recherche et de l’accueil des patients jeunes en lien avec les autres centres mémoire de ressources et de recherche.

Face au défi démographique et économique que nous impose cette maladie si particulière, offrir « la bonne prestation, à la bonne personne, au bon moment, tout en respectant ses choix » apparaît être l’enjeu principal de la prise en charge de ces personnes et de leurs aidants