44 mesures
MESURE 8
Elaboration et mise en œuvre d'un dispositif d'annonce et d'accompagnement - Plan Alzheimer

Améliorer les conditions permettant l'annonce du diagnostic et l'accompagnement à toutes les phases de la maladie.

Contexte et enjeux

Le diagnostic d'une maladie d'Alzheimer est établi sur la base d'une évaluation des fonctions cognitives, de la mémoire, des fonctions exécutives et des fonctions instrumentales et réalisé, le plus souvent dans le cadre d'une consultation spécialisée de neurologie ou dans un centre mémoire demandée par le médecin traitant du malade.

Pour cette pathologie d'évolution longue, angoissante et déstructurante pour le malade et son entourage, cette annonce nécessite une démarche parfois répétée et concertée entre les professionnels sur la base de bonnes pratiques

Compte tenu des caractéristiques propres à cette maladie, qui requiert, au-delà du soin proprement dit, une prise en charge sociale de longue durée, le diagnostic doit faire l'objet d'un dispositif d'information au patient et à sa famille, non seulement sur la maladie mais aussi sur la mise en œuvre du plan de soins et d'un éventuel accompagnement social. Cette information sur la maladie implique la mobilisation de l'ensemble des professionnels de santé et notamment des futurs coordonnateurs de cas.

Il comprend un premier temps d'annonce après le diagnostic, lors de la consultation spécialisée quel que soit le lieu de prise en charge (ville ou hôpital, public ou privé) et un deuxième temps de réaffirmation du diagnostic, d'explication et d'accompagnement lors des consultations chez le médecin traitant.

Il est donc nécessaire, selon une démarche s'apparentant à celle de l'annonce prévue dans le cadre de la mise en œuvre du plan cancer, de définir des bonnes pratiques autour de l'annonce en envisageant l'ensemble des situations rencontrées et le rôle de chacun des partenaires (aidant, médecin traitant, neurologues libéraux, équipe hospitalière, associations de patients, partenaires médico-sociaux?) intervenant autour de la personne malade.

Le programme de recherche « PLASA¹ » doit rendre ses conclusions en mars 2008. A partir de ces données et des travaux antérieurs, la Haute autorité en santé établira des recommandations concernant les modalités de suivi dans cette maladie et le rôle de chaque acteur.

¹ L'étude PLASA « Plan de Soin et d'Aide spécifique à la maladie d'Alzheimer » (PHRC 2002 et 2006) teste l'efficacité d'un plan d'aide et de soins sur la perte d'autonomie, le fardeau des aidants et le recours aux soins. Cette étude randomisée multicentrique inclut 1121 patients atteints de la maladie d'Alzheimer suivis pendant 4 ans. La moitié des patients randomisés sont suivis selon les recommandations du Plan de Soin, l'autre moitié selon la pratique habituelle des centres.

Mesures

Description de la mesure :

- Elaboration et validation d'un référentiel pour le dispositif d'annonce et d'accompagnement (pratiques, rôles des acteurs, outils de partage d'information, modalités de suivi du couple aidant-aidé) ;
- Mise en place de formation des professionnels concernés ;
- Mise en œuvre du dispositif d'annonce au sein des consultations spécialisées (en ville ou à l'hôpital);
- Mise en œuvre du dispositif d'annonce et d'accompagnement auprès des médecins traitant avec adaptation, le cas échéant, de la tarification actuelle.

Modalités de réalisation :

Elaboration du dispositif par un groupe de travail.
Validation du dispositif par une conférence de consensus, en lien avec la HAS.
Elaboration d'un référentiel sur la base des recommandations.
Mise en place de formations spécifiques
Adaptation, le cas échéant, de la tarification en vue de l'application du référentiel par les professionnels concernés (médecin traitant, neurologues libéraux, tarification hospitalière externe « bilan Alzheimer » des consultations mémoire).

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