Accès presse
-
01
Développement et diversification des structures de répit
-
02
Consolidation des droits et de la formation des aidants
-
03
Amélioration du suivi sanitaire des aidants naturels
-
04
Labellisation sur tout le territoire de "portes d’entrée unique" les "Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer" (MAIA)
-
05
Mise en place de "coordonnateurs" sur l’ensemble du territoire
-
06
Renforcement du soutien à domicile, en favorisant l’intervention de personnels spécialisés
-
07
Amélioration du soutien à domicile grâce aux nouvelles technologies
-
08
Elaboration et mise en œuvre d’un dispositif d’annonce et d’accompagnement
-
09
Expérimentations de nouveaux modes de rémunération pour les professionnels de santé
-
10
Création d’une carte d’information « Maladie d’Alzheimer » pour chaque malade
-
11
Création des consultations mémoire dans les zones non pourvues
-
12
Création de « centres mémoire de ressources et de recherche » dans les zones non pourvues
-
13
Renforcement des consultations mémoire à forte activité
-
14
Surveillance des accidents iatrogènes médicamenteux
-
15
Amélioration du bon usage des médicaments
-
16
Création ou identification, au sein des EHPAD, d’unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux
-
17
Création d’unités spécialisées au sein des services de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), pour malades atteints d’Alzheimer
-
18
Hébergement des malades jeunes
-
19
Identification d’un « centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes»
-
20
Un plan de développement de métiers et de compétences spécifiques pour la maladie d’Alzheimer
-
21
Création d’une fondation de coopération scientifiquepour stimuler et coordonner la recherche scientifique
-
22
Développement de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer et amélioration de l’évaluation des thérapies non-médicamenteuses
-
23
Allocations doctorales et post-doctorales
-
24
Postes de chefs de clinique assistants et assistants hospitalo-universitaires
-
25
Recherche en sciences humaines et sociales
-
26
Soutien de groupes de recherche sur des approches innovantes
-
27
Soutien de groupes de recherche en méthodologie et Sciences Humaines et Sociales
-
28
Création d’un centre de recherche sur le traitement automatisé de l’image
-
29
Études et suivi dans le temps d’importantes populations de malades (cohortes)
-
30
Génotypage à haut débit
-
31
Exploitation du séquençage du génome du microcèbe
-
32
Formation à l’épidémiologie clinique
-
33
Développement des liens entre la recherche publique et l’industrie
-
34
Mise en place d’un suivi épidémiologique
-
35
Mise en place d’un numéro unique et d’un site Internet d’information et d’orientation locale
-
36
Tenues d’assises régionales pour accompagner la mise en oeuvre du plan
-
37
Connaissance du regard porté sur la maladie
-
38
Création d’un espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer
-
39
Lancement d’une réflexion sur le statut juridique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en établissement
-
40
Organisation régulière de rencontres autour de la thématique de l’autonomie de la personne souffrant d’une maladie d’Alzheimer
-
41
Information des malades et leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours en France
-
42
Inscription de la lutte contre la maladie d’Alzheimer comme priorité de l’Union Européenne lors de la présidence française
-
43
Valorisation et promotion de la recherche au plan européen
-
44
Tenue d’une conférence européenne à l’automne 2008
MESURE 41
Information des malades et leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours
Afin d'assurer l'information et l'égalité d'accès des patients aux protocoles de recherche, il est proposé de mettre sur le site de l'observatoire national de la recherche sur la maladie d'Alzheimer (ONRA), une information sur l'ensemble des recherches actuellement menées en France en lien avec le site de France Alzheimer. Un travail sur l'aide à la compréhension des protocoles et sur les modalités de consentement du malade à ces essais devra également être conduit. Ce travail facilitera l'inclusion dans les protocoles de recherche les aux patients qui le souhaite.
Contexte et enjeux
Les patients et leurs familles qui souhaitent participer à des essais cliniques n'ont pas accès aux informations qui leurs permettraient de postuler.
Les centres expérimentateurs ont des difficultés pour recruter des personnes pouvant entrer dans des protocoles de recherche.
Mesure
Description de la mesure
Création d'un dossier au sein du site de l'ONRA, accessible au grand public, présentant les recherches actuelles en France, les conditions de participation, les enjeux de ces protocoles de recherche.
Modalités de réalisation de la mesure
Modification du cahier des charges du site de l'ONRA en y ajoutant cette mission.
Actions réalisées (mise à jour 9 janvier 2009)
Convention entre la Direction générale de la Santé et l'ONRA - 1er juillet 2008
Rapport de l'ONRA - janvier 2009
Mise en ligne des protocoles thérapeutiques pour le grand public sur le site de l'ONRA - mai 2009
57 essais/études en ligne au 9 janvier 2010
Perspectives 1er semestre 2010
Poursuite de l'actualisation et du recueil des informations relatives aux essais
Toute la liste des actions réalisées et des documents et liens utiles
Pilote : direction générale de la santé (DGS)
Sous-pilote : CHU de Toulouse
Partenaires : fondation de coopération scientifique (FCS), France Alzheimer
- Convention DGS-ONRA au premier trimestre 2008
- Mise en ligne des nouvelles informations en octobre 2008
0,05 M€
Sources : Etat - ministère de la santé
- Taux d'exhaustivité des informations mise en ligne.
- Nombre de personnes consultant le site.
- Nombre de personnes incluses dans les protocoles de recherche en France
mesure précédente mesure suivante