Mise en place d'un suivi épidémiologique

Les mesures

01

Développement et diversification des structures de répit
02

Consolidation des droits et de la formation des aidants
03

Amélioration du suivi sanitaire des aidants naturels
04

Labellisation sur tout le territoire de "portes d’entrée unique" les "Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer" (MAIA)
05

Mise en place de "coordonnateurs" sur l’ensemble du territoire
06

Renforcement du soutien à domicile, en favorisant l’intervention de personnels spécialisés
07

Amélioration du soutien à domicile grâce aux nouvelles technologies
08

Elaboration et mise en œuvre d’un dispositif d’annonce et d’accompagnement
09

Expérimentations de nouveaux modes de rémunération pour les professionnels de santé
10

Création d’une carte d’information « Maladie d’Alzheimer » pour chaque malade
11

Création des consultations mémoire dans les zones non pourvues
12

Création de « centres mémoire de ressources et de recherche » dans les zones non pourvues
13

Renforcement des consultations mémoire à forte activité
14

Surveillance des accidents iatrogènes médicamenteux
15

Amélioration du bon usage des médicaments
16

Création ou identification, au sein des EHPAD, d’unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux
17

Création d’unités spécialisées au sein des services de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), pour malades atteints d’Alzheimer
18

Hébergement des malades jeunes
19

Identification d’un « centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes»
20

Un plan de développement de métiers et de compétences spécifiques pour la maladie d’Alzheimer
21

Création d’une fondation de coopération scientifiquepour stimuler et coordonner la recherche scientifique
22

Développement de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer et amélioration de l’évaluation des thérapies non-médicamenteuses
23

Allocations doctorales et post-doctorales
24

Postes de chefs de clinique assistants et assistants hospitalo-universitaires
25

Recherche en sciences humaines et sociales
26

Soutien de groupes de recherche sur des approches innovantes
27

Soutien de groupes de recherche en méthodologie et Sciences Humaines et Sociales
28

Création d’un centre de recherche sur le traitement automatisé de l’image
29

Études et suivi dans le temps d’importantes populations de malades (cohortes)
30

Génotypage à haut débit
31

Exploitation du séquençage du génome du microcèbe
32

Formation à l’épidémiologie clinique
33

Développement des liens entre la recherche publique et l’industrie
34

Mise en place d’un suivi épidémiologique
35

Mise en place d’un numéro unique et d’un site Internet d’information et d’orientation locale
36

Tenues d’assises régionales pour accompagner la mise en oeuvre du plan
37

Connaissance du regard porté sur la maladie
38

Création d’un espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer
39

Lancement d’une réflexion sur le statut juridique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en établissement
40

Organisation régulière de rencontres autour de la thématique de l’autonomie de la personne souffrant d’une maladie d’Alzheimer
41

Information des malades et leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours en France
42

Inscription de la lutte contre la maladie d’Alzheimer comme priorité de l’Union Européenne lors de la présidence française
43

Valorisation et promotion de la recherche au plan européen
44

Tenue d’une conférence européenne à l’automne 2008

44 mesures
MESURE 34
Mise en place d'un suivi épidémiologique

Permettre de contribuer à adapter l'offre de soins spécialisés mémoire à travers les schémas régionaux d'organisation des soins et d'apprécier la qualité de leur fonctionnement. Disposer de données épidémiologiques, disposer de données d'activités des centres spécialisés.

Contexte et enjeux

Il importe que chaque région dispose de données d'activités (nombre de patients examinés, nombre de nouveaux patients), de données concernant les caractéristiques des patients (diagnostic porté, gravité de la maladie, type de soutien dont dispose le malade), et d'indicateurs de qualité de prise en charge. 3 régions disposent déjà d'un dossier informatisé commun (Calliope).

Mesure

Description de la mesure
Elaboration d'un cahier des charges définissant les données à relever. Informatisation des consultations mémoire et des neurologues libéraux volontaires.

Modalités de réalisation de la mesure
Elaboration du contenu par un groupe de travail. Appel à projets ouverts aux CMRR existants pour la réalisation de ce dossier et la création d'une base de données nationale.

Etat d’avancement

Actions réalisées (mise à jour 9 janvier 2010)
Circulaire tarifaire DHOS
Instructions aux régions pour la mise en place d'un suivi épidémiologique piloté par le CHU de Nice et exploité par l'Institut national de veille sanitaire - décembre 2008
Convention entre le CHU de Nice, l'InVS et la DHOS - 11 décembre 2008
Appel d'offres du CHU Nice pour conception et déploiement du système informatique - février 2009
Sélection du prestataire
Déploiement en cours sur les CM et CMRR
Création d'une Banque Nationale Alzheimer pour recueillir les données issues des consultations réalisées dans les Centres Mémoire de Recherche et Ressources, les Centres Mémoire et les Cabinets Libéraux.

Glossaire sur le corpus d'information minimum (CIMA) - version du 17 octobre 2009
Procédure à suivre pour obtenir les spécifications permettant le transfert des CIMA sur la Banque Nationale Alzheimer (BNA) pour les centres de diagnostic qui ne souhaitent pas utiliser Calliope-C - accédez à la procédure en vous inscrivant sur le site de la BNA

Au 1er février 2009 : 125 centres (101 consultations mémoire, 22 centres mémoire ressources recherche et 2 cabinets libéraux) ont exporté les données de plus de 15500 patients vers la BNA

Perspectives 1er semestre 2010
Remontée des données au niveau national et analyse par l'InVS

Toute la liste des actions réalisées et des documents et liens utiles

Acteurs

Pilote : direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins (DHOS)
Partenaires : CHU Nice, les entreprises du médicament (LEEM)

Calendrier

Elaboration du contenu pour mars 2008. Appel à projet pour juin 2008

Financement

Création du dossier, diffusion du dossier, formation médecins, achat du logiciel 0,8 M€ Gestion de la base de données : 0,3 M€/an
Sources : assurance-maladie ( ONDAM - établissements de santé - MIGAC)

Évaluation

- Dossier informatisé dans 50 % des centres en 2009, 100% en 2010
- Données d'activités et d'épidémiologie

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