
01
Développement et diversification des structures de répit
02
Consolidation des droits et de la formation des aidants
03
Amélioration du suivi sanitaire des aidants naturels
04
Labellisation sur tout le territoire de "portes d’entrée unique" les "Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer" (MAIA)
05
Mise en place de "coordonnateurs" sur l’ensemble du territoire
06
Renforcement du soutien à domicile, en favorisant l’intervention de personnels spécialisés
07
Amélioration du soutien à domicile grâce aux nouvelles technologies
08
Elaboration et mise en œuvre d’un dispositif d’annonce et d’accompagnement
09
Expérimentations de nouveaux modes de rémunération pour les professionnels de santé
10
Création d’une carte d’information « Maladie d’Alzheimer » pour chaque malade
11
Création des consultations mémoire dans les zones non pourvues
12
Création de « centres mémoire de ressources et de recherche » dans les zones non pourvues
13
Renforcement des consultations mémoire à forte activité
14
Surveillance des accidents iatrogènes médicamenteux
15
Amélioration du bon usage des médicaments
16
Création ou identification, au sein des EHPAD, d’unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux
17
Création d’unités spécialisées au sein des services de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), pour malades atteints d’Alzheimer
18
Hébergement des malades jeunes
19
Identification d’un « centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes»
20
Un plan de développement de métiers et de compétences spécifiques pour la maladie d’Alzheimer
21
Création d’une fondation de coopération scientifiquepour stimuler et coordonner la recherche scientifique
22
Développement de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer et amélioration de l’évaluation des thérapies non-médicamenteuses
23
Allocations doctorales et post-doctorales
24
Postes de chefs de clinique assistants et assistants hospitalo-universitaires
25
Recherche en sciences humaines et sociales
26
Soutien de groupes de recherche sur des approches innovantes
27
Soutien de groupes de recherche en méthodologie et Sciences Humaines et Sociales
28
Création d’un centre de recherche sur le traitement automatisé de l’image
29
Études et suivi dans le temps d’importantes populations de malades (cohortes)
30
Génotypage à haut débit
31
Exploitation du séquençage du génome du microcèbe
32
Formation à l’épidémiologie clinique
33
Développement des liens entre la recherche publique et l’industrie
34
Mise en place d’un suivi épidémiologique
35
Mise en place d’un numéro unique et d’un site Internet d’information et d’orientation locale
36
Tenues d’assises régionales pour accompagner la mise en oeuvre du plan
37
Connaissance du regard porté sur la maladie
38
Création d’un espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer
39
Lancement d’une réflexion sur le statut juridique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en établissement
40
Organisation régulière de rencontres autour de la thématique de l’autonomie de la personne souffrant d’une maladie d’Alzheimer
41
Information des malades et leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours en France
42
Inscription de la lutte contre la maladie d’Alzheimer comme priorité de l’Union Européenne lors de la présidence française
43
Valorisation et promotion de la recherche au plan européen
44
Tenue d’une conférence européenne à l’automne 2008
Mieux prendre en compte la santé de l'aidant naturel dans le cadre du suivi d'un malade atteint de maladie d'Alzheimer.
Une consultation par aidant qui le souhaite et par an.
Permettre à 70 % des aidants des patients en ALD de bénéficier de cette consultation.
Le rôle des aidants naturels est essentiel auprès des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer. Ces derniers doivent faire face à des multiples difficultés, notamment, lors de trois moments spécifiques au cours desquels la charge est particulièrement lourde : l'annonce du diagnostic, l'organisation de la prise en charge et la gestion des crises. Ces difficultés ne sont pas sans conséquences sur l'état de santé des aidants, ainsi plus de la moitié des conjoints de malades développent une dépression. Il existe un risque de surmortalité de plus de 60% des aidants dans les 3 années qui suivent le début de la maladie de leur proche.
Afin de prévenir ces risques, il est donc essentiel de prendre en compte l'état de santé de l'aidant afin de pouvoir lui proposer, le cas échéant, une prise en charge médicale appropriée, un soutien psychologique ou social, une solution de répit ou des aides à domicile. Des outils simples sont disponibles qui permettent de mesurer et de suivre « le fardeau de l'aidant », comme l'échelle MINI ZARIT.
Le médecin traitant réalise le suivi médical de la personne atteinte, en lien étroit avec l'aidant. Il a établi un rapport de confiance et de proximité avec ce dernier et connaît ses difficultés. Il est donc le plus à même de repérer la souffrance de l'aidant, de l'évaluer, et d'en référer au médecin traitant de l'aidant si ce n'est pas lui. Il est donc important d'améliorer la formation des professionnels de santé, notamment à l'utilisation d'outils d'évaluation de la souffrance, de sensibiliser et d'informer les aidants et les professionnels au sein des lieux uniques d'information (MAIA - cf mesure n° 4).
- Inscription de cette dimension dans les recommandations ALD concernant la maladie d'Alzheimer
- Identification de ce thème dans la formation continue des médecins
- Action de sensibilisation des aidants sur le lieu unique (MAIA - cf mesure n° 4)
Actions réalisées (mise à jour 1er février 2010)
Recommandations de la Haute Autorité de Santé sur le diagnostic et la prise en charge de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées - juin 2008
Programme de travail 2009 de la HAS - mai 2009
Guide médecin sur la maladie d'Alzheimer et autres démences (ALD 15) - juillet 2009
Selon l'enquête INPES sur les aidants naturels (cf. mesures S1), 2/3 des aidants interrogés ont bénéficié d'une consultation
Perspectives au 1er semestre 2010
Recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la HAS sur la prise en charge des aidants familiaux de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer - 1er trimestre 2010
Pilote : direction de la sécurité sociale (DSS)
Partenaires : caisse nationale d'assurance maladie (CNAMTS), haute autorité de santé (HAS), syndicats de médecins, sociétés savantes, Médéric Alzheimer
Mise en oeuvre en 2009
Sources du financement : assurance-maladie
Coût : 5 M€, par an à partir de 2009, soit 20 M€ sur la durée du plan.
- Réalisation effective de l'action dans le calendrier
- Réalisation d'une recherche/action comparant l'aidant de santé des aidants ayant ou non bénéficié de ce suivi évaluatif.