Consolidation des droits et de la formation des aidants

Les mesures

01

Développement et diversification des structures de répit
02

Consolidation des droits et de la formation des aidants
03

Amélioration du suivi sanitaire des aidants naturels
04

Labellisation sur tout le territoire de "portes d’entrée unique" les "Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer" (MAIA)
05

Mise en place de "coordonnateurs" sur l’ensemble du territoire
06

Renforcement du soutien à domicile, en favorisant l’intervention de personnels spécialisés
07

Amélioration du soutien à domicile grâce aux nouvelles technologies
08

Elaboration et mise en œuvre d’un dispositif d’annonce et d’accompagnement
09

Expérimentations de nouveaux modes de rémunération pour les professionnels de santé
10

Création d’une carte d’information « Maladie d’Alzheimer » pour chaque malade
11

Création des consultations mémoire dans les zones non pourvues
12

Création de « centres mémoire de ressources et de recherche » dans les zones non pourvues
13

Renforcement des consultations mémoire à forte activité
14

Surveillance des accidents iatrogènes médicamenteux
15

Amélioration du bon usage des médicaments
16

Création ou identification, au sein des EHPAD, d’unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux
17

Création d’unités spécialisées au sein des services de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), pour malades atteints d’Alzheimer
18

Hébergement des malades jeunes
19

Identification d’un « centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes»
20

Un plan de développement de métiers et de compétences spécifiques pour la maladie d’Alzheimer
21

Création d’une fondation de coopération scientifiquepour stimuler et coordonner la recherche scientifique
22

Développement de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer et amélioration de l’évaluation des thérapies non-médicamenteuses
23

Allocations doctorales et post-doctorales
24

Postes de chefs de clinique assistants et assistants hospitalo-universitaires
25

Recherche en sciences humaines et sociales
26

Soutien de groupes de recherche sur des approches innovantes
27

Soutien de groupes de recherche en méthodologie et Sciences Humaines et Sociales
28

Création d’un centre de recherche sur le traitement automatisé de l’image
29

Études et suivi dans le temps d’importantes populations de malades (cohortes)
30

Génotypage à haut débit
31

Exploitation du séquençage du génome du microcèbe
32

Formation à l’épidémiologie clinique
33

Développement des liens entre la recherche publique et l’industrie
34

Mise en place d’un suivi épidémiologique
35

Mise en place d’un numéro unique et d’un site Internet d’information et d’orientation locale
36

Tenues d’assises régionales pour accompagner la mise en oeuvre du plan
37

Connaissance du regard porté sur la maladie
38

Création d’un espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer
39

Lancement d’une réflexion sur le statut juridique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en établissement
40

Organisation régulière de rencontres autour de la thématique de l’autonomie de la personne souffrant d’une maladie d’Alzheimer
41

Information des malades et leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours en France
42

Inscription de la lutte contre la maladie d’Alzheimer comme priorité de l’Union Européenne lors de la présidence française
43

Valorisation et promotion de la recherche au plan européen
44

Tenue d’une conférence européenne à l’automne 2008

44 mesures
MESURE 2
Consolidation des droits et de la formation des aidants - Plan Alzheimer

Les droits de l'aidant et son accès à la formation doivent encore être renforcés, de même qu'il est normal d'accompagner l'aidant qui le souhaite dans le retour à l'emploi.

Contexte

Une des conséquences majeures de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées est souvent, pour les aidants, une perturbation forte de leur vie quotidienne, une souffrance psychologique et une dégradation de leur état de santé. Des associations, telles que France Alzheimer dès 1985, se sont créées pour apporter des informations aux aidants familiaux et rompre leur isolement. Au fil des années, de nombreux acteurs se sont également impliqués dans le soutien et l'accompagnement des aidants.
La conférence nationale de la famille, réunie le 3 juillet 2006, a inscrit comme premier axe de ses préconisations la reconnaissance et le soutien des aidants familiaux auprès des personnes âgées souffrant de perte d'autonomie. Dans la lignée des travaux de la conférence de la famille, un guide pour l'aidant familial a été élaboré.

Mesures

Formations des aidants
La maladie d'Alzheimer est une maladie très éprouvante pour les proches de la personne malade : la prise en charge quotidienne de ces personnes est d'autant plus difficile que les aidants n'ont jamais été formés. Effacements de la mémoire, troubles du comportement, accès de violence, autant de symptômes que l'aidant ne connaît pas et ne peut anticiper. A l'inverse, il ignore tout des comportements adaptés qui permettront de limiter- autant que faire se peut- certains impacts de la maladie. Il convient donc d'offrir aux familles, qui accompagnent un parent atteint d'une maladie d'Alzheimer, des connaissances en leur apportant des outils essentiels à la compréhension des difficultés du malade, à l'adaptation de l'environnement et au maintien de la relation.
Deux jours de formation par an seront ainsi proposés à chaque aidant familial.
Un cahier des charges sera élaboré par l'ANESM, en partenariat avec la HAS, concernant la relation d'aide, les techniques de prise en charge, la communication non verbale et la gestion du stress.

Mise en oeuvre d'une aide à la reprise d'activité
Le retour à l'emploi des aidants familiaux qui en soutenant un proche ont donné de leur temps à la collectivité et souvent abandonné leur activité professionnelle, doit être soutenu. Une aide financière à la reprise d'activité de 1000€ sera proposée. Par ailleurs, le service public de l'emploi sera particulièrement attentif à accompagner les aidants familiaux et à leur proposer des formations adéquates.

Etat d’avancement

Actions réalisées (mise à jour 21 septembre 2009)
Référentiel de l'action d'information et de sensibilisation des aidants familiaux - janvier 2009
Financement de la formation des aidants par la section IV de la CNSA - loi "Hôpital, patients, santé et territoires" - juillet 2009
Convention entre l'Etat, la CNSA et France-alzheimer - 25 novembre 2009
Lien vers la formation des aidants sur le site de France-Alzheimer (video et explications)
Voir la fiche 8 du dossier de presse du 1er février 2010

Perspectives au 1er semestre 2010
Circulaire de Pôle emploi sur l'aide à la reprise d'activité
Décret d'application pour le financement par la CNSA de la formation des aidants
Désignation des organismes habilités à dispenser la formation

Acteurs

Pilote : direction générale de l'action sociale (DGAS)
Sous-pilote : ministère de l'économie, de l'industrie et de l'emploi
Partenaires : caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), France Alzheimer, agence nationale d'évaluation sociale et médico-sociale (ANESM), haute autorité de santé (HAS)

Calendrier

2008-2012

Financement

2,5 M€ par an
1M€ par an pour la reprise d'activité à partir de 2009

Évaluation

Indicateurs de processus
Elaboration et validation d'un cahier des charges
Inclure la formation des aidants familiaux dans la section IV du budget de la CNS
Indicateurs de résultats
Nombre de personnes formées / nombre d'aidants
Nombre de personnes ayant bénéficié d'une aide à la reprise d'activité/ nombred'aidants

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