Accès presse
-
01
Développement et diversification des structures de répit
-
02
Consolidation des droits et de la formation des aidants
-
03
Amélioration du suivi sanitaire des aidants naturels
-
04
Labellisation sur tout le territoire de "portes d’entrée unique" les "Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer" (MAIA)
-
05
Mise en place de "coordonnateurs" sur l’ensemble du territoire
-
06
Renforcement du soutien à domicile, en favorisant l’intervention de personnels spécialisés
-
07
Amélioration du soutien à domicile grâce aux nouvelles technologies
-
08
Elaboration et mise en œuvre d’un dispositif d’annonce et d’accompagnement
-
09
Expérimentations de nouveaux modes de rémunération pour les professionnels de santé
-
10
Création d’une carte d’information « Maladie d’Alzheimer » pour chaque malade
-
11
Création des consultations mémoire dans les zones non pourvues
-
12
Création de « centres mémoire de ressources et de recherche » dans les zones non pourvues
-
13
Renforcement des consultations mémoire à forte activité
-
14
Surveillance des accidents iatrogènes médicamenteux
-
15
Amélioration du bon usage des médicaments
-
16
Création ou identification, au sein des EHPAD, d’unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux
-
17
Création d’unités spécialisées au sein des services de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), pour malades atteints d’Alzheimer
-
18
Hébergement des malades jeunes
-
19
Identification d’un « centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes»
-
20
Un plan de développement de métiers et de compétences spécifiques pour la maladie d’Alzheimer
-
21
Création d’une fondation de coopération scientifiquepour stimuler et coordonner la recherche scientifique
-
22
Développement de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer et amélioration de l’évaluation des thérapies non-médicamenteuses
-
23
Allocations doctorales et post-doctorales
-
24
Postes de chefs de clinique assistants et assistants hospitalo-universitaires
-
25
Recherche en sciences humaines et sociales
-
26
Soutien de groupes de recherche sur des approches innovantes
-
27
Soutien de groupes de recherche en méthodologie et Sciences Humaines et Sociales
-
28
Création d’un centre de recherche sur le traitement automatisé de l’image
-
29
Études et suivi dans le temps d’importantes populations de malades (cohortes)
-
30
Génotypage à haut débit
-
31
Exploitation du séquençage du génome du microcèbe
-
32
Formation à l’épidémiologie clinique
-
33
Développement des liens entre la recherche publique et l’industrie
-
34
Mise en place d’un suivi épidémiologique
-
35
Mise en place d’un numéro unique et d’un site Internet d’information et d’orientation locale
-
36
Tenues d’assises régionales pour accompagner la mise en oeuvre du plan
-
37
Connaissance du regard porté sur la maladie
-
38
Création d’un espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer
-
39
Lancement d’une réflexion sur le statut juridique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en établissement
-
40
Organisation régulière de rencontres autour de la thématique de l’autonomie de la personne souffrant d’une maladie d’Alzheimer
-
41
Information des malades et leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours en France
-
42
Inscription de la lutte contre la maladie d’Alzheimer comme priorité de l’Union Européenne lors de la présidence française
-
43
Valorisation et promotion de la recherche au plan européen
-
44
Tenue d’une conférence européenne à l’automne 2008
MESURE 10
Création d'une carte d'information « Maladie d'Alzheimer » - Plan Alzheimer
Améliorer la coordination de la prise en charge et des soins, notamment en situation d'urgence, des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer par la mise en place d'un outil d'information partagé entre les professionnels de santé, les malades et les aidants.
Contexte et enjeux
Plus de 15% des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer consultent les urgences hospitalières en raison de complications intercurrentes ou d'aggravation de leur état de santé. La prise en charge des malades en situation d'urgence peut être difficile à réaliser pour les professionnels de santé de 1e ligne (généralistes, urgentistes?) qui ne disposent pas toujours d'information sur les malades et sur les modalités de la prise en charge des complications de la maladie d'Alzheimer.
Les aidants, en l'absence d'informations sur la maladie, peuvent éprouver des difficultés à utiliser le système de soins et de recours.
La qualité et la continuité de la prise en charge peuvent, de fait, être altérées en situation d'urgence, faute d'informations sur la personne atteinte et sa maladie.
Mesures
Description de la mesure :
Mettre à la disposition de tous les malades vivant hors d'un cadre institutionnel médicalisé et qui le souhaitent une « carte personne de soins et d'informations », format porte feuille,
- Sur le modèle des cartes d'urgence et d'informations2 , mises en place pour une vingtaine de maladies rares (syndrome de Marfan, hémophilie?) posant des problèmes en situation d'urgence, une « carte de soins et d'urgence pour les personnes atteintes de maladie d'Alzheimer » sera élaborée.
- La carte sera confidentielle et soumise au secret médical. Elle sera proposée, complétée, signée et expliquée au malade et son aidant par le médecin assurant la coordination de la prise en charge, dans le cadre d'une consultation d'annonce ou du suivi.
- Elle comportera :
. un volet destiné aux professionnels de santé ou seront mentionnées les coordonnées du malade, de la personne de confiance et de l'aidant principal, coordonnées des professionnels de santé coordonnant la prise en charge, des informations sur le patient et des recommandations sur la prise en charge en urgence
. un volet destiné au malade et l'aidant qui contiendra des informations sur la maladie et des conseils pour la prise en charge et les modalités de recours.
Modalités de réalisation :
- Le contenu de la carte sera élaboré sous l'égide de l'Association France Alzheimer, par un groupe de travail associant la Direction Générale de la Santé, les professionnels de santé, les représentants des sociétés savantes.
- La carte sera éditée avec le soutien du Ministère de la Santé de la jeunesse et des sports et l'Association France Alzheimer.
- La diffusion de la carte à tous les professionnels de santé qui en feront la demande écrite sera assurée par l'Association France Alzheimer au moyen d'un formulaire de demande ne faisant pas apparaître le nom du bénéficiaire.
- Une campagne d'information sur la mise à disposition sera faite de la carte information visant les malades et leurs proches, le grand public et les professionnels de santé sur la carte, via l'INPES et l'Association France Alzheimer.
2Cartes consultables sur le site du ministère : http://www.sante.gouv.fr/dossiers/10_m.htm, thème +, rubrique maladies rares.
Actions réalisées (mise à jour 1er février 2010)
Carte Alzheimer - 29 février 2008
Actions de sensibilisation des médecins - décembre 2008
Cartographie des commandes de cartes - décembre 2008
15330 cartes commandées en décembre 2009
Enquête d'évaluation de la carte réalisée par France Alzheimer :
Envoi d'un questionnaire à 992 médecins généralistes - 15 décembre 2009
Perspectives au 1er semestre 2010
Première synthèse des résultats de l'enquête - février 2010
Entretiens téléphoniques avec des médecins - février 2010
Pilote : direction générale de la santé (DGS)
Sous-pilotes : France Alzheimer
Partenaires : institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES)
- Réalisation de la maquette : novembre 2007
- Edition décembre 2007
- Diffusion de la carte : 100 000 par an pendant deux ans.
0,11M€ en 2008
0,22M€ sur la totalité du plan Sources :budget de l'Etat - ministère de la santé
- Nombre de cartes éditées et distribuées par an
- Enquêtes de satisfaction auprès des malades et des aidants
- Enquêtes de satisfaction auprès des utilisateurs : urgentistes, neurologues, médecins généralistes, gériatres.
mesure précédente mesure suivante