
01
Développement et diversification des structures de répit
02
Consolidation des droits et de la formation des aidants
03
Amélioration du suivi sanitaire des aidants naturels
04
Labellisation sur tout le territoire de "portes d’entrée unique" les "Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer" (MAIA)
05
Mise en place de "coordonnateurs" sur l’ensemble du territoire
06
Renforcement du soutien à domicile, en favorisant l’intervention de personnels spécialisés
07
Amélioration du soutien à domicile grâce aux nouvelles technologies
08
Elaboration et mise en œuvre d’un dispositif d’annonce et d’accompagnement
09
Expérimentations de nouveaux modes de rémunération pour les professionnels de santé
10
Création d’une carte d’information « Maladie d’Alzheimer » pour chaque malade
11
Création des consultations mémoire dans les zones non pourvues
12
Création de « centres mémoire de ressources et de recherche » dans les zones non pourvues
13
Renforcement des consultations mémoire à forte activité
14
Surveillance des accidents iatrogènes médicamenteux
15
Amélioration du bon usage des médicaments
16
Création ou identification, au sein des EHPAD, d’unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux
17
Création d’unités spécialisées au sein des services de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), pour malades atteints d’Alzheimer
18
Hébergement des malades jeunes
19
Identification d’un « centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes»
20
Un plan de développement de métiers et de compétences spécifiques pour la maladie d’Alzheimer
21
Création d’une fondation de coopération scientifiquepour stimuler et coordonner la recherche scientifique
22
Développement de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer et amélioration de l’évaluation des thérapies non-médicamenteuses
23
Allocations doctorales et post-doctorales
24
Postes de chefs de clinique assistants et assistants hospitalo-universitaires
25
Recherche en sciences humaines et sociales
26
Soutien de groupes de recherche sur des approches innovantes
27
Soutien de groupes de recherche en méthodologie et Sciences Humaines et Sociales
28
Création d’un centre de recherche sur le traitement automatisé de l’image
29
Études et suivi dans le temps d’importantes populations de malades (cohortes)
30
Génotypage à haut débit
31
Exploitation du séquençage du génome du microcèbe
32
Formation à l’épidémiologie clinique
33
Développement des liens entre la recherche publique et l’industrie
34
Mise en place d’un suivi épidémiologique
35
Mise en place d’un numéro unique et d’un site Internet d’information et d’orientation locale
36
Tenues d’assises régionales pour accompagner la mise en oeuvre du plan
37
Connaissance du regard porté sur la maladie
38
Création d’un espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer
39
Lancement d’une réflexion sur le statut juridique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en établissement
40
Organisation régulière de rencontres autour de la thématique de l’autonomie de la personne souffrant d’une maladie d’Alzheimer
41
Information des malades et leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours en France
42
Inscription de la lutte contre la maladie d’Alzheimer comme priorité de l’Union Européenne lors de la présidence française
43
Valorisation et promotion de la recherche au plan européen
44
Tenue d’une conférence européenne à l’automne 2008
Il s'agit d'offrir sur chaque territoire une palette diversifiée de structures de répit correspondant aux besoins des patients et aux attentes des aidants, en garantissant l'accessibilité à ces structures.
Afin de garantir le plus longtemps possible un libre choix entre domicile et institutionnalisation, il est nécessaire de proposer aux aidants des solutions souples, proches de leurs besoins, pour des temps de répit qui sont aussi des temps de soins et d'évaluation pour la personne malade et son entourage. C'est ainsi que l'on peut prévenir les situations de crise qui débouchent souvent sur une institutionnalisation définitive. L'objectif est donc triple : il s'agit d'assurer une prise en charge de qualité pour la personne atteinte, tout en garantissant un temps de répit pour l'aidant, adapté à ses attentes, et en permettant le recours à ces structures par des mesures financières appropriées.
Une forte accélération des créations de places
Pour mieux accompagner les aidants et élargir la diversité des réponses offertes tant aux malades qu'à leurs proches, les pouvoirs publics ont développé une offre de structures de répit qui bénéficie aujourd'hui d'une attention soutenue.
- En 2008 seront créés 2 125 places d'accueil de jour (AJ) et 1 125 places d'hébergement temporaire (HT).
Sera également mise en œuvre la possibilité de financer le transport des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer vers les accueils de jour. Cette mesure répond à une attente très forte des familles, mais ses effets doivent être évalués.
- Sur la durée du plan sera maintenu un rythme très ambitieux de création de places. 11 000 places d'accueils de jour (AJ) ou équivalent et 5 600 places d'hébergement temporaires (HT). Au vu de l'existant (respectivement 7000 et 3600 places), c'est une accélération sans précédent.
Au-delà de l'objectif de création de places qui demeure central, quatre nécessités apparaissent.
Evaluation des dispositifs existants
Il s'agit de mieux connaître les facteurs qui font la réussite ou non de l'installation d'accueils de jour, leur fréquentation. Pour cela une étude sera lancée par la CNSA, qui permettra de comprendre les différences entre structures et de voir l'impact de mesures nouvelles telles que le remboursement des frais de transport. Si ce dernier dispositif s'avère inadapté, il sera réformé dès 2009 afin de satisfaire pleinement aux attentes des familles. Cette étude permettra également de vérifier la bonne utilisation des hébergements temporaires, et dans le cas contraire de préconiser les modalités permettant de garantir la disponibilité de ces places.
Expérimentation puis généralisation de formules de répit innovantes
Il s'agit d'offrir aux aidants des formules nouvelles, plus souples, adaptées à leurs besoins.
Sur un territoire donné (celui de la « porte d'entrée unique »), doit être proposée une variété de structures correspondant aux besoins des aidants. Pour cela, plusieurs formules différentes et innovantes de répit seront expérimentées, dans la lignée des expérimentations en cours, sur des territoires aux profils variés : accueil de jour, accueil de nuit, garde itinérante de jour et de nuit, garde à domicile, soutien psychologique, mais aussi différents types d'hébergements temporaires,?
L'utilisation de ces dispositifs sera évaluée, tout comme leur intérêt médico-économique ainsi que les obstacles, par exemple juridiques, à lever pour leur réalisation.
Après ces expérimentations, les formules de répit innovantes seront développées, afin de pouvoir bénéficier sur chaque territoire d'une palette de structures de répit correspondant aux besoins des personnes malades et aux attentes des aidants.
Rédaction d'un cahier des charges pour donner à toutes les structures de répit une dimension thérapeutique
Parallèlement à ces expérimentations, l'ANESM en partenariat avec la HAS établira des cahiers des charges insistant davantage sur la qualité de la prise en charge et l'intervention des professionnels spécifiquement formés à la prise en charge du handicap cognitif pour les différentes formules d'accueil et d'hébergement, afin de garantir une prise en charge de qualité et un réel bénéfice pour la personne atteinte.
En effet, il ne s'agit pas de laisser le choix entre des structures de répit pour l'aidant et des structures de prise en charge temporaire pour la personne malade : toutes les structures de répit doivent avoir une dimension thérapeutique forte, un véritable projet de prise en charge des personnes malades.
Rédaction d'un guide pour la création de centres d'accueil de jour et l'ouverture de places de répit, pour lever certains freins aux initiatives. Cette élaboration s'effectuera en partenariat avec les associations et fondations.
Actions réalisées (mise à jour 23 février 2010)
1a) Evaluation des dispositifs existants (AJ-HT)
Note provisoire d'analyse sur les AJ-HT - novembre 2008
Appel d'offres pour l'étude qualitative sur les freins et conditions de réussite des AJ-HT - janvier 2009
Questionnaire d'enquête sur l'activité des AJ-HT - juin 2009
Etat des lieux quantitatif sur le nombre de places et de structures d'AJ-HT au 1er janvier 2009 - juillet 2009
Etude qualitative sur l'organisation des transports en accueil de jour - premiers éléments - juillet 2009
Etude sur les freins à la création d'accueils de jour et d'hébergement temporaires - en attente d'éléments complémentaires - janvier 2010
Résultats du test de l'enquête qualité auprès des accueils de jour et des hébergements temporaires - en attente de compléments de forme avant publication - janvier 2010
1b) Formules de répit innovantes
Revue de littérature des formules de répit innovantes par la Fondation Médéric Alzheimer - octobre 2008
Résumé de la revue de littérature des formules de répit innovantes - octobre 2008
Appel à projets pour l'expérimentation de plateformes d'accompagnement et de répit - janvier 2009
Appel d'offres pour l'évaluation de l'expérimentation des plateformes d'accompagnement et de répit - janvier 2009
Sélection de 12 projets de plateformes d'accompagnement et de répit - mai 2009
Méthodologie d'évaluation des plateformes - juin 2009
Voir la fiche 7 du dossier de presse du 1er février 2010
Appel à candidature pour la modélisation de formules particulières de répit et d'accompagnement des aidants familiaux - 15 février 2010 - télécharger le cahier des charges - télécharger la lettre de candidature
1c) Dimension thérapeutique des formules de répit
Revue de littérature de la dimension thérapeutique par le Gérontopôle de Toulouse - décembre 2008
1e) Création de places d'AJ-HT
Nombre de places créées par région en 2008 - janvier 2009
Cartographie des places créées en 2008
Première estimation de 1016 places créées en 2009 - janvier 2010
Perspectives au 1er semestre 2010
1a) Evaluation des dispositifs existants (AJ-HT)
Décisions sur les objectifs du plan
Mise en ligne des places disponibles en AJ-HT au 1/1/2010
1b) Formules de répit innovantes
Appel à projets pour des formules ayant un caractère novateur - 15 février 2010
Soutien psychologique
Pilote : caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA)
Sous-pilotes : direction générale de l'action sociale (DGAS), agence nationale d'évaluation sociale et médico-sociale (ANESM)
Partenaires : direction générale de la santé (DGS), Médéric Alzheimer, France Alzheimer, Lions club
2008 : étude par la CNSA sur les accueils de jour (inscrit à son programme d'étude 2008)
2008 : élargissement de la palette des solutions de prise en charge, établissement d'une nouvelle typologie de structures pouvant donner lieu à expérimentations et rédaction d'un cahier des charges (ANESM, HAS) pour chacune d'entre elles.
2008 : expérimentations des différentes formules d'accueil et d'hébergement temporaire avec développement à partir de 2009 sur tout le territoire.
- Les expérimentations représentent un coût de 2,5 M€ par an (durée : 2 ans), qui correspondent au lancement de 10 expérimentations de formules différentes sur des territoires de profil divers.
- Le financement additionnel de ces accueils de jour, par rapport aux créations déjà prévues, ainsi que le financement du transport, représentent un total de 169,5 M€ sur la durée du plan.
Indicateurs de processus
Disposer en 2009 d'une étude sur les besoins exprimés, la pertinence des formules souples et innovantes proposées, la satisfaction des usagers en fonction de plusieurs profils archétypaux de territoires
Etablissement d'un cahier des charges portant sur la dimension thérapeutique des accueils de jour
Indicateurs de résultats
Respect du cahier des charges pour tous les accueils de jour en 2012
Taux de plates formes créées / nombre de malades d'Alzheimer
Disposer en 2012 d'une palette de services de répit par territoire.