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Etude d’opinion et de perception de la maladie et de l’impact du plan auprès des patients et des aidants

Contexte

Nouvelle mesure du plan Alzheimer : lors de la mise en place au 1er semestre 2008 du pilotage du plan, il est apparu nécessaire de compléter les données recueillies pour chaque mesure du plan par une étude d’opinion sur la maladie et l’impact du plan auprès des malades et des aidants.
Les premiers résultats de la mesure 37, connaissance du regard porté sur la maladie ont permis de définir de manière précise cette nouvelle mesure.
Tout d’abord, une revue de la littérature menée par l’INPES a examiné les représentations sociales de la maladie d’Alzheimer. Ce travail de synthèse porte sur une quinzaine d’année et a analysé différents articles scientifiques issus d’études réalisées en France, mais également à l’étranger. Cette synthèse a confirmé notamment la manière extrêmement négative dont la maladie d’Alzheimer est perçue à travers le monde, avec des nuances toutefois selon que les perceptions émanaient du grand public ou de publics plus concernés par la maladie.
Afin d’avoir un aperçu des perceptions, connaissances et croyances à l’égard de la maladie d’Alzheimer en France, l’INPES a confié à IPSOS la réalisation d’une étude qualitative auprès d’une centaine de personnes issues du grand public, d’aidants familiaux et de professionnels de santé. Menée durant l’été 2008, cette étude a mis en évidence la peur et la honte associées à la maladie d’Alzheimer qui est perçue comme un véritable fléau frappant d’impuissance la famille et les professionnels concernés. Elle a également mis en avant des connaissances très éparses de la part des personnes interrogées, y compris des aidants familiaux et des professionnels de santé, sur la maladie d’Alzheimer. Par contre, les attentes sont importantes dans la population : attentes vis-à-vis de la recherche, attentes de structures, attentes de professionnels mieux formés…
La mesure 37 prévoit également l’intégration d’un module de questions sur la maladie d’Alzheimer dans le cadre du Baromètre médecins généralistes.

Objectif

En complément de la mesure 37, connaissance du regard porté sur la maladie,

• Explorer les représentations sociales de la maladie d’Alzheimer dans différentes catégories de population (grand public, patients atteints de la maladie d’Alzheimer, aidants familiaux, médecins généralistes, aidants professionnels) ;
• Suivre les opinions et les attentes de différentes populations vis-à-vis du Plan Alzheimer.

Mesures

Une série d’enquêtes quantitatives complétant le dispositif de la mesure 37, est prévue. Ces enquêtes concernent différentes populations :

• Le grand public : en complément, de l’enquête qualitative de la mesure 37, 2 000 personnes ont été interrogées en octobre 2008 sur leurs perceptions à l’égard de la maladie d’Alzheimer, leurs connaissances et leurs attentes par rapport au Plan Alzheimer. L’enquête s’est déroulée par téléphone.
• Les aidants familiaux et les patients : tout d’abord, une enquête qualitative sera réalisée fin 2008 auprès de patients afin de compléter l’enquête qualitative auprès du grand public et des aidants ; ensuite, environ 300 patients et 300 membres de l’entourage familial seront interrogés début 2009 afin d’explorer leurs perceptions de la maladie d’Alzheimer et de sa prise en charge et de mettre en avant leurs attentes par rapport au Plan Alzheimer. L’enquête se déroulera en face-à-face.
• Les aidants professionnels : durant le 2ème trimestre 2009, environ 300 aides à domicile seront interrogés sur leurs relations avec des patients atteints de la maladie d’Alzheimer.

Ces enquêtes, ainsi que le baromètre médecins de la mesure 37, seront réitérés en 2011 afin de mesurer l’évolution des opinions sur la maladie d’Alzheimer et d’évaluer la connaissance et la perception à l’égard de certaines mesures du Plan Alzheimer.

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