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Mesure n°8English version

Elaboration et mise en oeuvre d’un dispositif d’annonce et d’accompagnement

Améliorer les conditions permettant l’annonce du diagnostic et l’accompagnement à toutes les phases de la maladie.

La solution est présentée ici telle que prévue à l’origine du plan le 1er février 2008. Pour lire directement la présentation de son avancement plus bas dans la page, cliquer sur ce lien

Contexte et enjeux

Le diagnostic d’une maladie d’Alzheimer est établi sur la base d’une évaluation des fonctions cognitives, de la mémoire, des fonctions exécutives et des fonctions instrumentales et réalisé, le plus souvent dans le cadre d’une consultation spécialisée de neurologie ou dans un centre mémoire demandée par le médecin traitant du malade.

Pour cette pathologie d’évolution longue, angoissante et déstructurante pour le malade et son entourage, cette annonce nécessite une démarche parfois répétée et concertée entre les professionnels sur la base de bonnes pratiques

Compte tenu des caractéristiques propres à cette maladie, qui requiert, au-delà du soin proprement dit, une prise en charge sociale de longue durée, le diagnostic doit faire l’objet d’un dispositif d’information au patient et à sa famille, non seulement sur la maladie mais aussi sur la mise en œuvre du plan de soins et d’un éventuel accompagnement social. Cette information sur la maladie implique la mobilisation de l’ensemble des professionnels de santé et notamment des futurs coordonnateurs de cas.

Il comprend un premier temps d’annonce après le diagnostic, lors de la consultation spécialisée quel que soit le lieu de prise en charge (ville ou hôpital, public ou privé) et un deuxième temps de réaffirmation du diagnostic, d’explication et d’accompagnement lors des consultations chez le médecin traitant.

Il est donc nécessaire, selon une démarche s’apparentant à celle de l’annonce prévue dans le cadre de la mise en œuvre du plan cancer, de définir des bonnes pratiques autour de l’annonce en envisageant l’ensemble des situations rencontrées et le rôle de chacun des partenaires (aidant, médecin traitant, neurologues libéraux, équipe hospitalière, associations de patients, partenaires médico-sociaux) intervenant autour de la personne malade.

Le programme de recherche « PLASA » [1] doit rendre ses conclusions en mars 2008. A partir de ces données et des travaux antérieurs, la Haute autorité en santé établira des recommandations concernant les modalités de suivi dans cette maladie et le rôle de chaque acteur.

Mesures

Description de la mesure

  • Elaboration et validation d’un référentiel pour le dispositif d’annonce et d’accompagnement (pratiques, rôles des acteurs, outils de partage d’information, modalités de suivi du couple aidant-aidé) ;
  • Mise en place de formation des professionnels concernés ;
  • Mise en œuvre du dispositif d’annonce au sein des consultations spécialisées (en ville ou à l’hôpital) ;
  • Mise en œuvre du dispositif d’annonce et d’accompagnement auprès des médecins traitant avec adaptation, le cas échéant, de la tarification actuelle.

Modalités de réalisation

  • Elaboration du dispositif par un groupe de travail.
  • Validation du dispositif par une conférence de consensus, en lien avec la HAS.
  • Elaboration d’un référentiel sur la base des recommandations.
  • Mise en place de formations spécifiques
  • Adaptation, le cas échéant, de la tarification en vue de l’application du référentiel par les professionnels concernés (médecin traitant, neurologues libéraux, tarification hospitalière externe « bilan Alzheimer » des consultations mémoire).

Etat d’avancement

(mise à jour suite au comité de suivi de mars 2012)

Résumé

Afin d’effectuer, d’annoncer et d’accompagner le diagnostic, la Haute Autorité de santé a successivement réalisé :

  • une première recommandation en juin 2008 sur le diagnostic et la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées ;
  • un guide du médecin pour l’affection de longue durée 15 "Maladie d’Alzheimer et autres démences"en mai 2009, ce qui permet aux malades d’être pris à charge à 100% pour les soins relatifs à cette maladie
  • une recommandation sur l’annonce et l’accompagnement du diagnostic en novembre 2009.
    L’ensemble de ces documents ont été diffusé par la Caisse nationale d’assurance-maladie auprès de 40 000 médecins en décembre 2010.

    En mai 2011, la recommandation sur le diagnostic et la prise en charge de la maladie a dû être retirée pour des raisons juridiques formelles, ce qui a jeté un certain trouble tant chez les patients que chez les professionnels.
    La Commission de la Transparence, en charge de l’évaluation des médicaments au sein de la Haute Autorité de Santé, a conclu le 27 octobre 2011 à un intérêt thérapeutique faible des médicaments de la maladie d’Alzheimer. Elle recommande de limiter leurs prescriptions à un an, renouvelable sous conditions strictes. Consciente du problème de santé publique majeur que représente cette maladie et la détresse de l’entourage des malades, la Haute Autorité de Santé rappelle que la prise en charge de cette maladie ne doit pas se limiter à une prescription médicamenteuse mais doit être globale.
    La recommandation actualisée sur le diagnostic et la prise en charge a été publiée en décembre 2011 : elle a actualisé le chapitre sur les traitements médicamenteux selon le nouvel avis de la commission de transparence, et confirmé la validité des autres points.

    Le dispositif d’accompagnement pour intervenir dès l’annonce du diagnostic et permettre le lien entre médecin et MAIA a par ailleurs été publié en avril 2012 télécharger le document sur le site de la HAs ; l’outil de liaison entre spécialiste et généraliste vient d’être publié en octobre 2011 ; une consultation longue au domicile en présence de l’aidant a été décidée et est opérationnelle depuis mars 2012 ; une synthèse de tous les dispositifs existants a été faite conjointement par la HAS et l’ANESM en avril 2012.

    La Banque nationale Alzheimer (Cf. mesure 34) comporte depuis sa révision fin 2011 un indicateur sur les consultations d’annonce qui devrait permettre un suivi quantitatif de consultations consacrées exclusivement à l’annonce.

Actions réalisées

Recommandation de la HAS sur le diagnostic et la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées - 5 juin 2008 Cette recommandation a dû être retirée en mai 2011 pour des raisons juridiques formelles, ce qui a jeté un certain trouble tant chez les patients que chez les professionnels. Une nouvelle recommandation prévue pour novembre 2011 va actualiser le chapitre sur les traitements médicamenteux selon le nouvel avis de la commission de transparence connu le 27 octobre 2011, va identifier les éléments nécessitant une actualisation et confirmer les validité des autres points.

Etude PLASA
Recommandation de la HAS sur l’annonce et l’accompagnement du diagnostic - 16 novembre 2009
Diffusion par la CNAMTS des recommandations de la HAS à 40 000 médecins – décembre 2010
Validation d’un outil de liaison entre médecins généralistes & spécialistes – octobre 2011. Télécharger cet outil en annexe à la circulaire sur l’offre de diagnostic

La Commission de la Transparence, en charge de l’évaluation des médicaments au sein de la Haute Autorité de Santé, conclut le 27 octobre 2011 à un intérêt thérapeutique faible des médicaments de la maladie d’Alzheimer. Elle recommande de limiter leurs prescriptions à un an, renouvelable sous conditions strictes. Consciente du problème de santé publique majeur que représente cette maladie et la détresse de l’entourage des malades, la Haute Autorité de Santé rappelle que la prise en charge de cette maladie ne doit pas se limiter à une prescription médicamenteuse mais doit être globale. Elle publiera fin novembre la réactualisation de ses recommandations professionnelles.
- Voir le communiqué de presse sur le site de la HAS
- Regarder les vidéos de la commission de transparence sur le site de la HAS

Perspectives d’ici 2012

Groupe de travail sur l’élaboration d’un dispositif d’accompagnement du couple malade-aidant (DGCS, DHOS, DSS, ANESM, MAIA, CNAMTS, HAS, médecins généralistes, consultations mémoire hospitalières et neurologues libéraux…)


Acteurs

Pilote : direction générale de la santé (DGS)
Sous-pilote : haute autorité de santé (HAS)
Partenaires : direction de la sécurité sociale (DSS), société française de santé publique, Gérontopôle de Toulouse (Pr Vellas), institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES), direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS), France Alzheimer, caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), association des neurologues libéraux de langue française, représentants de médecins généralistes, sociétés savantes, les entreprises du médicament (LEEM)

Calendrier

2008  : Elaboration du contenu du dispositif
Fin 2008-2009 : Validation du dispositif par conférence de consensus
2009 : Expérimentation de mise en œuvre
2009-2012 : Généralisation du dispositif en ville et à l’hôpital

Financement

Elaboration du référentiel
Travaux préparatoires : 0,1M€ pour la conférence
Source : budget Etat - ministère de la santé

Mise en œuvre du dispositif
Renforcement des consultations mémoire.
Tarification adaptée pour les professionnels libéraux

Évaluation

Mise en place du dispositif dans plus de 50% des consultations spécialisées en 2010
Diminution du fardeau (ZARIT) chez l’aidant au début de la maladie
Nombre de médecins expérimentateurs
Nombre de patients concernés
Evaluation externe sur des indicateurs à définir (satisfaction, coût…)


[1] L’étude PLASA « Plan de Soin et d’Aide spécifique à la maladie d’Alzheimer » (PHRC 2002 et 2006) teste l’efficacité d’un plan d’aide et de soins sur la perte d’autonomie, le fardeau des aidants et le recours aux soins. Cette étude randomisée multicentrique inclut 1121 patients atteints de la maladie d’Alzheimer suivis pendant 4 ans. La moitié des patients randomisés sont suivis selon les recommandations du Plan de Soin, l’autre moitié selon la pratique habituelle des centres.


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