Des acteurs près de chez vous
Accueil > 44 mesures > Mesure n°41
Agrandir la taille des caractères Réduire la taille des caractères Envoyer cette page Imprimer

Mesure n°41English version

Information des malades et leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours en France

Afin d’assurer l’information et l’égalité d’accès des patients aux protocoles de recherche, il est proposé de mettre sur le site de l’observatoire national de la recherche sur la maladie d’Alzheimer (ONRA), une information sur l’ensemble des recherches actuellement menées en France en lien avec le site de France Alzheimer. Un travail sur l’aide à la compréhension des protocoles et sur les modalités de consentement du malade à ces essais devra également être conduit. Ce travail facilitera l’inclusion dans les protocoles de recherche les aux patients qui le souhaite.

Contexte et enjeux

Les patients et leurs familles qui souhaitent participer à des essais cliniques n’ont pas accès aux informations qui leurs permettraient de postuler. Les centres expérimentateurs ont des difficultés pour recruter des personnes pouvant entrer dans des protocoles de recherche.

Mesures

Description de la mesure Création d’un dossier au sein du site de l’ONRA, accessible au grand public, présentant les recherches actuelles en France, les conditions de participation, les enjeux de ces protocoles de recherche.

Modalités de réalisation de la mesure
Modification du cahier des charges du site de l’ONRA en y ajoutant cette mission.

[(

Etat d’avancement

Actions réalisées (mise à jour 10 septembre 2009)
Convention entre la Direction générale de la Santé et l’ONRA - 1er juillet 2008
Rapport de l’ONRA - janvier 2009 (PDF - 125.9 ko)
Mise en ligne des protocoles thérapeutiques pour le grand public sur le site de l’ONRA- mai 2009
57 essais/études en ligne au 9 janvier 2010
206 centres ont identifié un investigateur pour répondre aux patients
42 essais cliniques et 21 études d’observation en ligne

Perspectives d’ici 2012
Poursuite de l’actualisation des recherches et du recueil des informations
_


Acteurs

Pilote : direction générale de la santé (DGS)
Sous-pilote : CHU de Toulouse
Partenaires : fondation de coopération scientifique (FCS), France Alzheimer

Calendrier

Convention DGS-ONRA au premier trimestre 2008
Mise en ligne des nouvelles informations en octobre 2008

Financement

0,05 M€
Sources : Etat - ministère de la santé

Évaluation

Taux d’exhaustivité des informations mise en ligne.
Nombre de personnes consultants le site.
Nombre de personnes incluses dans les protocoles de recherche en France


mesure précédente mesure suivante