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Mesure n°40English version

Organisation régulière de rencontres autour de la thématique de l’autonomie de la personne souffrant d’une maladie d’Alzheimer

  • Permettre le débat et la réflexion concernant la représentation de la personne (comment concilier : personne de confiance, tuteur, aidant principal et famille en laissant une place à la personne…)
  • Ouverture d’un débat public sur l’utilisation de bracelets GPS.

Contexte et enjeux

La loi relative à la bioéthique a retenu la création d’Espaces de réflexion éthique au niveau régional ou interrégional. Ils approfondissent des réflexions pluridisciplinaires d’importance générale sur les directives anticipées, les conditions d’un consentement éclairé, la participation aux protocoles de recherches et d’essais cliniques. Mais le terme de consentement, au sens de l’expression d’une autonomie complète, est sans doute inapproprié dans le contexte de cette maladie. Ce qui est à rechercher, c’est un assentiment profond, un accord de participation fondé sur une compréhension incomplète, par des signes marquant une confiance.

Le deuxième sujet concerne l’utilisation de bracelet de géo localisation dans un objectif de protection. L’intérêt et les enjeux d’un tel dispositif posent question.

Mesures

Description de la mesure
Organisation de 2 colloques associant grand public, professionnels, experts, représentants des associations, l’un portant sur la représentation de la personne, _ l’autre sur l’utilisation de bracelets GPS. Elaboration et diffusion des actes de ces colloques.

Modalités de réalisation de la mesure
Mise en place d’un groupe de travail chargé de préparer ces rencontres notamment de préciser les questions et les débats à engager.

  • Organisation des rencontres en lien avec la MICOM et DICOM.
  • Rédaction et diffusion d’une synthèse des réflexions issues de cette journée.

Etat d’avancement

(mise à jour suite au 1er février 2012)

Actions réalisées
Site Internet de l’espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer : http://www.espace-ethique-alzheimer.org
Colloque sur la représentation de la personne malade "vivre par procuration… peut-on être représenté ?" : 280 participants réunis à Reims le 10 décembre 2009
Actes du colloque sur la représentation de la personne malade : « vivre par procuration …peut-on être représenté ? » du 10 décembre 2009 - mai 2010
Colloque sur la maladie d’Alzheimer et les nouvelles technologies les 2 & 3 décembre 2011 à la Cité des sciences et de l’industrie à Paris

Perspectives d’ici fin 2012
Actes du colloque sur la maladie d’Alzheimer et les nouvelles technologies
Organisation d’un 2ème colloque sur ce même thème en 2012


Acteurs

Pilote : Centre national éthique
Pilote : direction générale de la santé (DGS)
Partenaires : haute autorité de santé (HAS), agence nationale d’évaluation sociale et médico-sociale (ANESM), espace chargé de soutenir la réflexion éthique, direction générale de l’action sociale (DGAS), Médéric Alzheimer

Calendrier

Juin 2008
Mars 2009

Financement

0,03 M€ par an
Sources : Etat - ministère de la santé

Évaluation

Taux de participation aux colloques
Elaboration et diffusion des documents d’aide à la réflexion
Evolution de la réglementation en vigueur pour tenir compte des réflexions obtenues.


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