Mesure n°40 - Plan Alzheimer 2008

Lettre d’information

Espace presse

Les mesures

01

Développement et diversification des structures de répit
02

Consolidation des droits et de la formation des aidants
03

Amélioration du suivi sanitaire des aidants naturels
04

Labellisation sur tout le territoire de Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA)
05

Mise en place de « coordonnateurs » sur l’ensemble du territoire
06

Renforcement du soutien à domicile en favorisant l’intervention de personnels spécialisés
07

Amélioration du soutien à domicile grâce aux nouvelles technologies
08

Elaboration et mise en oeuvre d’un dispositif d’annonce et d’accompagnement
09

Expérimentations de nouveaux modes de rémunération pour les professionnels de santé
10

Création d’une carte d’information « Maladie d’Alzheimer » pour chaque malade
11

Création des consultations mémoire dans les zones non pourvues
12

Création de « centres mémoire de ressources et de recherche » dans les zones non pourvues
13

Renforcement des consultations mémoire à forte activité
14

Surveillance des accidents iatrogènes médicamenteux
15

Amélioration du bon usage des médicaments
16

Création ou identification, au sein des EHPAD, d’unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux
17

Création d’unités spécialisées au sein des services de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), pour malades atteints d’Alzheimer
18

Hébergement des malades jeunes
19

Identification d’un « centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes »
20

Un plan de développement de métiers et de compétences spécifiques pour la maladie d’Alzheimer
21

Création d’une fondation de coopération scientifique pour stimuler et coordonner la recherche scientifique
22

Développement de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer et amélioration de l’évaluation des thérapies non-médicamenteuses
23

Allocations doctorales et post-doctorales
24

Postes de chefs de clinique assistants et assistants hospitalo-universitaires
25

Recherche en sciences humaines et sociales
26

Soutien de groupes de recherche sur des approches innovantes
27

Soutien de groupes de recherche en méthodologie et Sciences Humaines et Sociales
28

Création d’un centre de recherche sur le traitement automatisé de l’image
29

Études et suivi dans le temps d’importantes populations de malades (cohortes)
30

Génotypage à haut débit
31

Exploitation du séquençage du génome du microcèbe
32

Formation à l’épidémiologie clinique
33

Développement des liens entre la recherche publique et l’industrie
34

Mise en place d’un suivi épidémiologique
35

Mise en place d’un numéro unique et d’un site Internet d’information et d’orientation locale
36

Tenues d’assises régionales pour accompagner la mise en oeuvre du plan
37

Connaissance du regard porté sur la maladie
38

Création d’un espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer
39

Lancement d’une réflexion sur le statut juridique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en établissement
40

Organisation régulière de rencontres autour de la thématique de l’autonomie de la personne souffrant d’une maladie d’Alzheimer
41

Information des malades et leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours en France
42

Inscription de la lutte contre la maladie d’Alzheimer comme priorité de l’Union Européenne lors de la présidence française
43

Valorisation et promotion de la recherche au plan européen
44

Tenue d’une conférence européenne à l’automne 2008
45

Etude d’opinion et de perception de la maladie et de l’impact du plan auprès des patients et des aidants

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Mesure n°40English version

Organisation régulière de rencontres autour de la thématique de l’autonomie de la personne souffrant d’une maladie d’Alzheimer

Permettre le débat et la réflexion concernant la représentation de la personne (comment concilier : personne de confiance, tuteur, aidant principal et famille en laissant une place à la personne…)
Ouverture d’un débat public sur l’utilisation de bracelets GPS.

Contexte et enjeux

La loi relative à la bioéthique a retenu la création d’Espaces de réflexion éthique au niveau régional ou interrégional. Ils approfondissent des réflexions pluridisciplinaires d’importance générale sur les directives anticipées, les conditions d’un consentement éclairé, la participation aux protocoles de recherches et d’essais cliniques. Mais le terme de consentement, au sens de l’expression d’une autonomie complète, est sans doute inapproprié dans le contexte de cette maladie. Ce qui est à rechercher, c’est un assentiment profond, un accord de participation fondé sur une compréhension incomplète, par des signes marquant une confiance.

Le deuxième sujet concerne l’utilisation de bracelet de géo localisation dans un objectif de protection. L’intérêt et les enjeux d’un tel dispositif posent question.

Mesures

Description de la mesure
Organisation de 2 colloques associant grand public, professionnels, experts, représentants des associations, l’un portant sur la représentation de la personne, _ l’autre sur l’utilisation de bracelets GPS. Elaboration et diffusion des actes de ces colloques.

Modalités de réalisation de la mesure
Mise en place d’un groupe de travail chargé de préparer ces rencontres notamment de préciser les questions et les débats à engager.

Organisation des rencontres en lien avec la MICOM et DICOM.
Rédaction et diffusion d’une synthèse des réflexions issues de cette journée.

Etat d’avancement

(mise à jour suite au 1er février 2012)

Actions réalisées
Site Internet de l’espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer : http://www.espace-ethique-alzheimer.org
Colloque sur la représentation de la personne malade "vivre par procuration… peut-on être représenté ?" : 280 participants réunis à Reims le 10 décembre 2009
Actes du colloque sur la représentation de la personne malade : « vivre par procuration …peut-on être représenté ? » du 10 décembre 2009 - mai 2010
Colloque sur la maladie d’Alzheimer et les nouvelles technologies les 2 & 3 décembre 2011 à la Cité des sciences et de l’industrie à Paris

Perspectives d’ici fin 2012
Actes du colloque sur la maladie d’Alzheimer et les nouvelles technologies
Organisation d’un 2ème colloque sur ce même thème en 2012

Acteurs

Pilote : Centre national éthique
Pilote : direction générale de la santé (DGS)
Partenaires : haute autorité de santé (HAS), agence nationale d’évaluation sociale et médico-sociale (ANESM), espace chargé de soutenir la réflexion éthique, direction générale de l’action sociale (DGAS), Médéric Alzheimer

Calendrier

Juin 2008
Mars 2009

Financement

0,03 M€ par an
Sources : Etat - ministère de la santé

Évaluation

Taux de participation aux colloques
Elaboration et diffusion des documents d’aide à la réflexion
Evolution de la réglementation en vigueur pour tenir compte des réflexions obtenues.

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