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01
Développement et diversification des structures de répit
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02
Consolidation des droits et de la formation des aidants
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03
Amélioration du suivi sanitaire des aidants naturels
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04
Labellisation sur tout le territoire de Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA)
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05
Mise en place de « coordonnateurs » sur l’ensemble du territoire
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06
Renforcement du soutien à domicile en favorisant l’intervention de personnels spécialisés
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07
Amélioration du soutien à domicile grâce aux nouvelles technologies
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08
Elaboration et mise en oeuvre d’un dispositif d’annonce et d’accompagnement
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09
Expérimentations de nouveaux modes de rémunération pour les professionnels de santé
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10
Création d’une carte d’information « Maladie d’Alzheimer » pour chaque malade
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11
Création des consultations mémoire dans les zones non pourvues
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12
Création de « centres mémoire de ressources et de recherche » dans les zones non pourvues
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13
Renforcement des consultations mémoire à forte activité
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14
Surveillance des accidents iatrogènes médicamenteux
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15
Amélioration du bon usage des médicaments
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16
Création ou identification, au sein des EHPAD, d’unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux
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17
Création d’unités spécialisées au sein des services de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), pour malades atteints d’Alzheimer
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18
Hébergement des malades jeunes
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19
Identification d’un « centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes »
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20
Un plan de développement de métiers et de compétences spécifiques pour la maladie d’Alzheimer
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21
Création d’une fondation de coopération scientifique pour stimuler et coordonner la recherche scientifique
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22
Développement de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer et amélioration de l’évaluation des thérapies non-médicamenteuses
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23
Allocations doctorales et post-doctorales
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24
Postes de chefs de clinique assistants et assistants hospitalo-universitaires
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25
Recherche en sciences humaines et sociales
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26
Soutien de groupes de recherche sur des approches innovantes
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27
Soutien de groupes de recherche en méthodologie et Sciences Humaines et Sociales
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28
Création d’un centre de recherche sur le traitement automatisé de l’image
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29
Études et suivi dans le temps d’importantes populations de malades (cohortes)
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30
Génotypage à haut débit
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31
Exploitation du séquençage du génome du microcèbe
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32
Formation à l’épidémiologie clinique
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33
Développement des liens entre la recherche publique et l’industrie
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34
Mise en place d’un suivi épidémiologique
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35
Mise en place d’un numéro unique et d’un site Internet d’information et d’orientation locale
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36
Tenues d’assises régionales pour accompagner la mise en oeuvre du plan
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37
Connaissance du regard porté sur la maladie
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38
Création d’un espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer
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39
Lancement d’une réflexion sur le statut juridique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en établissement
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40
Organisation régulière de rencontres autour de la thématique de l’autonomie de la personne souffrant d’une maladie d’Alzheimer
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41
Information des malades et leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours en France
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42
Inscription de la lutte contre la maladie d’Alzheimer comme priorité de l’Union Européenne lors de la présidence française
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43
Valorisation et promotion de la recherche au plan européen
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44
Tenue d’une conférence européenne à l’automne 2008
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45
Etude d’opinion et de perception de la maladie et de l’impact du plan auprès des patients et des aidants
Mesure n°40English version
Organisation régulière de rencontres autour de la thématique de l’autonomie de la personne souffrant d’une maladie d’Alzheimer- Permettre le débat et la réflexion concernant la représentation de la personne (comment concilier : personne de confiance, tuteur, aidant principal et famille en laissant une place à la personne…)
- Ouverture d’un débat public sur l’utilisation de bracelets GPS.
Contexte et enjeux
La loi relative à la bioéthique a retenu la création d’Espaces de réflexion éthique au niveau régional ou interrégional. Ils approfondissent des réflexions pluridisciplinaires d’importance générale sur les directives anticipées, les conditions d’un consentement éclairé, la participation aux protocoles de recherches et d’essais cliniques. Mais le terme de consentement, au sens de l’expression d’une autonomie complète, est sans doute inapproprié dans le contexte de cette maladie. Ce qui est à rechercher, c’est un assentiment profond, un accord de participation fondé sur une compréhension incomplète, par des signes marquant une confiance.
Le deuxième sujet concerne l’utilisation de bracelet de géo localisation dans un objectif de protection. L’intérêt et les enjeux d’un tel dispositif posent question.
Mesures
Description de la mesure
Organisation de 2 colloques associant grand public, professionnels, experts, représentants des associations, l’un portant sur la représentation de la personne, _ l’autre sur l’utilisation de bracelets GPS.
Elaboration et diffusion des actes de ces colloques.
Modalités de réalisation de la mesure
Mise en place d’un groupe de travail chargé de préparer ces rencontres notamment de préciser les questions et les débats à engager.
- Organisation des rencontres en lien avec la MICOM et DICOM.
- Rédaction et diffusion d’une synthèse des réflexions issues de cette journée.
Etat d’avancement
Actions réalisées (mise à jour 10 septembre 2010)
Désignation du Centre - voir mesure 38
Changement de pilote : le Centre remplace la DGS qui devient sous-pilote - avril 2009
Colloque sur la représentation de la personne malade "vivre par procuration… peut-on être représenté ?" : 280 participants réunis à Reims - 10 décembre 2009
Actes du colloque sur la représentation de la personne malade : « vivre par procuration …peut-on être représenté ? » - mai 2010
Perspectives d’ici 2012
Production de recommandations
Préparation du colloque sur les nouvelles technologies – janv.2011
Organisation d’un colloque européen – mars 2011
Toute la liste des actions réalisées et des documents et liens utiles
Pilote : Centre national éthique
Pilote : direction générale de la santé (DGS)
Partenaires : haute autorité de santé (HAS), agence nationale d’évaluation sociale et médico-sociale (ANESM), espace chargé de soutenir la réflexion éthique, direction générale de l’action sociale (DGAS), Médéric Alzheimer
Juin 2008
Mars 2009
0,03 M€ par an
Sources : Etat - ministère de la santé
Taux de participation aux colloques
Elaboration et diffusion des documents d’aide à la réflexion
Evolution de la réglementation en vigueur pour tenir compte des réflexions obtenues.
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