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Mesure n°39English version

Lancement d’une réflexion sur le statut juridique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en établissement

L’objectif est de mettre fin au flou juridique lié à la difficulté d’appréhender le consentement de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et de clarifier le rôle des différentes personnes référentes auprès du malade : personne de confiance, tuteur, aidant.

Contexte et enjeux

Dès 2004, la conférence de consensus sur la liberté d’aller et venir décrivait avec précision le contexte dans lequel une personne dépendante se trouve prise en charge et, le cas échéant, hébergé contre sa volonté. L’impossibilité de recueillir un consentement éclairé rend d’ailleurs discutable son accord lorsqu’il a été exprimé.

Par ailleurs, la prise en charge de la personne atteinte peut conduire - dans son intérêt, à recourir à des techniques restreignant gravement ses libertés (unité fermée, bracelets magnétiques, ceintures de contention). Sans remette en question le protocole médical et la réalité de l’indication, il convient d’admettre que la privation de liberté qui en découle doit être encadrée juridiquement. Cette question est bien connue dans le champ de la psychiatrie. Mais les dispositions juridiques en vigueur en la matière ne s’appliquent pas aux établissements médico-sociaux. Il en découle un vide juridique qui doit être comblé.

Par ailleurs, la loi du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs, prévoit la possibilité désormais d’organiser à l’avance sa propre protection : chacun peut ainsi rédiger un mandant de protection future qui permet de confier à un tiers de son choix le soin de s’occuper de sa personne et de ses affaires pour le jour où l’on ne peut plus le faire soi-même. Le tiers désigné peut se voir confié la mission de représentant légal ou de personne de confiance. Il s’agit d’une sorte de testament de vie qui permet d’anticiper sur sa propre dépendance. Néanmoins, cet outil juridique ne peut trouver à s’appliquer aux personnes déjà atteintes par la maladie d’Alzheimer.

Enfin, si les nouvelles dispositions de la loi du 5 mars 2007 répondent aux situations d’hébergement contre la volonté ou sans consentement,- notamment des personnes âgées dirigées vers des maisons de retraites médicalisées-, en prévoyant l’arbitrage du juge des tutelles, ces textes ne sont applicables qu’aux seules personnes faisant l’objet d’une protection judiciaire ou juridique. Aucune disposition n’existe en dehors de ces procédures.

Mesures

Compte tenu de la complexité de la question, un groupe de travail est mis en place sur ce sujet : il est composé de représentants de ministères concernés, d’une représentation du CCNE, du collectif Alzheimer et de représentants des familles de patients. Avant le 30 juin, ce groupe proposera des solutions concrètes permettant de régler cette délicate question qui, pose celle du respect des libertés fondamentales et des droits des citoyens les plus fragiles.


Acteurs

Pilote : cabinet du ministère du travail, des relations sociales, de la famille et de la solidarité
Partenaire : Médéric Alzheimer

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