Mesure n°38English version

Création d’un espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer

Créer un espace référent au sein d’un centre mémoire de ressources et de recherche (CMRR) ou d’un espace éthique régional, existant, et le missionner pour dynamiser la réflexion, approfondir les questions spécifiques liées à la maladie d’Alzheimer, impulser une dynamique et servir de lieu de ressources pédagogiques et documentaires. Ce centre s’intégrera par la suite dans le dispositif des espaces régionaux d’éthique.

Contexte et enjeux

Dans la maladie d’Alzheimer, la réflexion éthique est présente durant toute la maladie, du diagnostic à la fin de vie. L’accompagnement éthique, c’est affirmer la permanence de la personne humaine en toutes circonstances même les plus dégradées. De nombreuses initiatives ont déjà été prises dans ce domaine, par l’action de l’association francophone des droits de l’homme âgé, au sein des CMRR, des espaces éthiques.
Il manque dans ce dispositif, un centre de ressources documentaires et de catalyse de cette réflexion pouvant fournir à n’importe quelle équipe qui le demande des outils, de la documentation, des listes de personnes ressources sur le thème de la maladie d’Alzheimer et un centre capable de faire la synthèse de toutes les réflexions pour la diffuser.
Les espaces régionaux d’éthiques sont en cours de création. Ce CMRR s’intégrera par la suite dans ce dispositif.

Mesures

Description de la mesure
Financement d’un CMRR ou d’un espace éthique pour enrichir la réflexion éthique en lien avec les espaces régionaux d’éthique existants. Il aura pour autres objectifs :

• servir de lieux de ressources pédagogiques et documentaires,
• de se mettre au service des espaces existants et d’impulser une dynamique
• d’effectuer une synthèse des débats
• D’établir des liens de travail formels avec les Espaces éthiques et avec le Comité Consultatif national d’Ethique pour ne jamais séparer les questions posées par la maladie d’Alzheimer de la réflexion de notre société.
• D’amplifier les réflexions antérieurement menées sur les questions éthiques soulevées par la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées et assurer la diffusion de ces travaux.
• D’animer en 2008 des rencontres pour débattre en particulier de la directive anticipée, la personne de confiance, de la participation volontaire à des études de diagnostic, de pronostic et de thérapeutique, des nouvelles technologies et notamment des bracelets de contention
• D’être prêt à animer en urgence un groupe de travail pour toute controverse éthique susceptible de se développer dans les prochaines années en France ou d’autres pays,
• De développer les spécificités de la Maladie d’Alzheimer dans l’enseignement de l’Ethique,
• De mettre en place une recherche psychosociale sur les conditions optimales pour recueillir l’avis de la personne malade

Modalités de réalisation de la mesure
Appel à projet DHOS/DGS sur la base d’un cahier des charges

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