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Mesure n°38English version

Création d’un espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer

Créer un espace référent au sein d’un centre mémoire de ressources et de recherche (CMRR) ou d’un espace éthique régional, existant, et le missionner pour dynamiser la réflexion, approfondir les questions spécifiques liées à la maladie d’Alzheimer, impulser une dynamique et servir de lieu de ressources pédagogiques et documentaires. Ce centre s’intégrera par la suite dans le dispositif des espaces régionaux d’éthique.

Contexte et enjeux

Dans la maladie d’Alzheimer, la réflexion éthique est présente durant toute la maladie, du diagnostic à la fin de vie. L’accompagnement éthique, c’est affirmer la permanence de la personne humaine en toutes circonstances même les plus dégradées. De nombreuses initiatives ont déjà été prises dans ce domaine, par l’action de l’association francophone des droits de l’homme âgé, au sein des CMRR, des espaces éthiques.
Il manque dans ce dispositif, un centre de ressources documentaires et de catalyse de cette réflexion pouvant fournir à n’importe quelle équipe qui le demande des outils, de la documentation, des listes de personnes ressources sur le thème de la maladie d’Alzheimer et un centre capable de faire la synthèse de toutes les réflexions pour la diffuser.
Les espaces régionaux d’éthiques sont en cours de création. Ce CMRR s’intégrera par la suite dans ce dispositif.

Mesures

Description de la mesure
Financement d’un CMRR ou d’un espace éthique pour enrichir la réflexion éthique en lien avec les espaces régionaux d’éthique existants. Il aura pour autres objectifs :

  • servir de lieux de ressources pédagogiques et documentaires,
  • de se mettre au service des espaces existants et d’impulser une dynamique
  • d’effectuer une synthèse des débats
  • D’établir des liens de travail formels avec les Espaces éthiques et avec le Comité Consultatif national d’Ethique pour ne jamais séparer les questions posées par la maladie d’Alzheimer de la réflexion de notre société.
  • D’amplifier les réflexions antérieurement menées sur les questions éthiques soulevées par la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées et assurer la diffusion de ces travaux.
  • D’animer en 2008 des rencontres pour débattre en particulier de la directive anticipée, la personne de confiance, de la participation volontaire à des études de diagnostic, de pronostic et de thérapeutique, des nouvelles technologies et notamment des bracelets de contention
  • D’être prêt à animer en urgence un groupe de travail pour toute controverse éthique susceptible de se développer dans les prochaines années en France ou d’autres pays,
  • De développer les spécificités de la Maladie d’Alzheimer dans l’enseignement de l’Ethique,
  • De mettre en place une recherche psychosociale sur les conditions optimales pour recueillir l’avis de la personne malade

Modalités de réalisation de la mesure
Appel à projet DHOS/DGS sur la base d’un cahier des charges

Etat d’avancement

(mise à jour suite au 1er février 2012)

Actions réalisées
Alzheimer - l’éthique en question - recommandations - plan Alzheimer 2004-2007 (PDF - 501.4 ko)
Circulaire DHOS-DGS n° 291 du 15 septembre 2008 (PDF - 793.2 ko)
Arrêté de désignation de l’espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) : projet du CHU de Reims porté par le Pr Blanchard- 10 février 2009
Colloque sur la représentation de la personne malade le 10 décembre 2009 à Reims : voir solution 40
Difficultés organisationnelles rencontrées par l’EREMA
Arrêté de désignation du nouvel EREMA : projet porté par l’espace éthique de l’assistance publique-hôpitaux de Paris en lien avec l’espace éthique méditerranéen
Ouverture d’un site Internet le 10 décembre 2010 : http://www.espace-ethique-alzheimer.org
Mise en place d’une newsletter
Constitution du réseau national EREMA
Participation à l’action conjointe européenne Alzheimer cooperative valuation in Europe (ALCOVE)
Workshop "Statut juridique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en établissement" du 8 décembre 2010
Recensement des formations universitaires dédiées à la maladie d’Alzheimer
Saisine du comité consultatif national d’éthique le 29 juin 2011 pour sollicitation d’un avis fin 2012
Workshop "Ethique, technologie et maladie d’Alzheimer" du 1er avril 2011
Etude EREMA-HCK "Alzheimer et dépendances" de juin 2011
Workshop "Ethique et gestion de cas" du 27 juin 2011
Université d’été "Ethique & société" les 12 & 13 septembre 2011 à Aix en Provence
Colloque sur la maladie d’Alzheimer et les nouvelles technologies les 2 & 3 décembre 2011 à la Cité des sciences et de l’industrie à Paris : voir solution 40
Participation au labex DITALZ sur la maladie d’Alzheimer retenu dans le cadre du plan "investissements d’avenir" du grand emprunt

Perspectives d’ici fin 2012
Démarrage du labex DISTALZ
Workshop "Enjeux éthique et diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer" dans le cadre du réseau CMRR-EREMA - Marseille le 1er juin 2012
2ème édition de l’université d’été "Ethique & société" à Aix en Provence - septembre 2012
Ouvrage collectif "Alzheimer, éthique et société" - 21 septembre 2012
Colloque "Respect de la personne en établissement, de sa sphère privée et confidentialité" - courant 2012
Réédition du DVD "Repenser ensemble la maladie d’Alzheimer"


Acteurs

Pilote : direction générale de la santé (DGS)
Sous-pilotes : espace chargé de soutenir la réflexion éthique
Partenaires : direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS), comité consultatif national d’éthique, fédération des centres mémoire des ressources et de recherche, Médéric Alzheimer, France Alzheimer

Calendrier

Appel d’offre en février 2008

Financement

0,4 M€ /an
Sources : LFSS - ONDAM - établissements de santé (MIGAC)

Évaluation

Nombre de rencontres organisées, création d’une base de données, organisation d’un colloque /an, organisation d’une formation.


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