Mesure n°37 - Plan Alzheimer 2008

Lettre d’information

Espace presse

Les mesures

01

Développement et diversification des structures de répit
02

Consolidation des droits et de la formation des aidants
03

Amélioration du suivi sanitaire des aidants naturels
04

Labellisation sur tout le territoire de Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA)
05

Mise en place de « coordonnateurs » sur l’ensemble du territoire
06

Renforcement du soutien à domicile en favorisant l’intervention de personnels spécialisés
07

Amélioration du soutien à domicile grâce aux nouvelles technologies
08

Elaboration et mise en oeuvre d’un dispositif d’annonce et d’accompagnement
09

Expérimentations de nouveaux modes de rémunération pour les professionnels de santé
10

Création d’une carte d’information « Maladie d’Alzheimer » pour chaque malade
11

Création des consultations mémoire dans les zones non pourvues
12

Création de « centres mémoire de ressources et de recherche » dans les zones non pourvues
13

Renforcement des consultations mémoire à forte activité
14

Surveillance des accidents iatrogènes médicamenteux
15

Amélioration du bon usage des médicaments
16

Création ou identification, au sein des EHPAD, d’unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux
17

Création d’unités spécialisées au sein des services de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), pour malades atteints d’Alzheimer
18

Hébergement des malades jeunes
19

Identification d’un « centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes »
20

Un plan de développement de métiers et de compétences spécifiques pour la maladie d’Alzheimer
21

Création d’une fondation de coopération scientifique pour stimuler et coordonner la recherche scientifique
22

Développement de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer et amélioration de l’évaluation des thérapies non-médicamenteuses
23

Allocations doctorales et post-doctorales
24

Postes de chefs de clinique assistants et assistants hospitalo-universitaires
25

Recherche en sciences humaines et sociales
26

Soutien de groupes de recherche sur des approches innovantes
27

Soutien de groupes de recherche en méthodologie et Sciences Humaines et Sociales
28

Création d’un centre de recherche sur le traitement automatisé de l’image
29

Études et suivi dans le temps d’importantes populations de malades (cohortes)
30

Génotypage à haut débit
31

Exploitation du séquençage du génome du microcèbe
32

Formation à l’épidémiologie clinique
33

Développement des liens entre la recherche publique et l’industrie
34

Mise en place d’un suivi épidémiologique
35

Mise en place d’un numéro unique et d’un site Internet d’information et d’orientation locale
36

Tenues d’assises régionales pour accompagner la mise en oeuvre du plan
37

Connaissance du regard porté sur la maladie
38

Création d’un espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer
39

Lancement d’une réflexion sur le statut juridique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en établissement
40

Organisation régulière de rencontres autour de la thématique de l’autonomie de la personne souffrant d’une maladie d’Alzheimer
41

Information des malades et leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours en France
42

Inscription de la lutte contre la maladie d’Alzheimer comme priorité de l’Union Européenne lors de la présidence française
43

Valorisation et promotion de la recherche au plan européen
44

Tenue d’une conférence européenne à l’automne 2008
45

Etude d’opinion et de perception de la maladie et de l’impact du plan auprès des patients et des aidants

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Mesure n°37English version

Connaissance du regard porté sur la maladie

Sensibiliser le grand public à la maladie d’Alzheimer autour de la cause des malades et de leurs proches, aux côtes des associations de patients.

Contexte et enjeux

La maladie d’Alzheimer fait peur et le regard porté sur la maladie et les personnes qui en sont atteintes par le grand public isole encore davantage les malades et leurs proches. La sensibilisation du grand public autour de la cause des malades et de leurs proches doit se renforcer, aux côtés des associations de patients et des professionnels de santé déjà fortement mobilisées.
La solidarité du corps social doit pourvoir se développer davantage en valorisant les efforts de ceux qui assistent et accompagnent les personnes atteintes, aidants, professionnels de santé et médicosociaux et les associations de patients.

Mesures

Réalisation d’une enquête qualitative permettant de comprendre les savoirs profanes et les attitudes du grand public et des professionnels de santé sur la maladie.
Mesurer et suivre l’évolution des attitudes et des connaissances de la population au sujet de la maladie Alzheimer par des enquêtes représentatives (inclure des questions dans le Baromètre santé de l’INPES).

Etat d’avancement

(mise à jour 10 septembre 2010)

Actions réalisées

Résultats d’une étude qualitative auprès de la population générale, des aidants familiaux et des professionnels de santé - septembre 2008 (PDF - 61.1 ko)
Revue de littérature sur le regard sur la maladie - novembre 2008 (PDF - 108.9 ko)
Module intégré dans le baromètre santé - novembre 2008
Résultats de l’enquête quantitative en population générale sur les perceptions, connaissances et opinions vis-à-vis de la maladie d’Alzheimer - décembre 2008 (PDF - 52.9 ko)
Le regard porté sur la maladie d’Alzheimer - Résultats de 3 études pour mieux connaître la maladie - mars 2009 (PDF - 229.6 ko)
Article Gérontologie et société n°128-129, juin 2009
IAGG, juillet 09 (poster)
ICAD, juillet 09(poster)
Alzheimer’s and dementia : The Journal of the Alzheimer’s Association, juillet 09 (poster)
Présentation de l’ensemble des résultats du dispositif d’enquêtes d’opinion sur la maladie d’Alzheimer (DEOMA)
Synthèses de résultats : Regards croisés sur la maladie d’Alzheimer (PDF - 208.8 ko) et L’accompagnement de la maladie d’Alzheimer au domicile (PDF - 219.9 ko)
Dossiers de presse : Regards portés sur la maladie d’Alzheimer par les malades et leurs aidants proches - septembre 2010 (PDF - 99.2 ko) et Regards croisés sur la maladie d’Alzheimer - septembre 2010 (PDF - 99.2 ko)

Perspectives d’ici 2012

4 articles soumis à des revues scientifiques – décembre 2010
Enquête auprès du grand public et des aidants familiaux
Démarrage – juin 2011
Résultats – déc. 2011
Enquête auprès des médecins généralistes
Démarrage – sept. 2011
Résultats – déc. 2011
Enquête auprès des aidants professionnels à domicile
Démarrage – nov. 2011
Résultats – fév. 2012
Module Alzheimer dans le Baromètre Santé en « population générale »
Lien vers la mesure S1

Toute la liste des actions réalisées et des documents et liens utiles

Acteurs

Pilote : institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES)
Sous-pilotes : IPSOS santé Partenaires : direction générale de la santé (DGS), France Alzheimer, Médéric Alzheimer

Calendrier

Etude qualitative : préparation 1er trimestre 2008, terrain 2ème trimestre 2008. Public interrogé : grand public non aidants à titre personnel, professionnels de santé de première ligne. Utilisation du marché cadre d’études de l’INPES.
Construction d’un module de questions pour suivre les connaissances et attitudes du public par rapport à la maladie d’Alzheimer et des malades atteints, à partir des résultats de l’étude qualitative et des conduites à tenir optimales (intérêt d’une prise en charge la plus précoce). Etude pilote pour tester le module : 2ème semestre 2008
Incorporation du module au Baromètre santé 2009-2010.

Financement

0,1M€ (70 000 euros pour l’étude qualitative, 30 000 euros pour le test du module « Alzheimer »)
Sources : Etat - ministère de la santé - INPES

Évaluation

Valorisation des résultats de l’étude qualitative auprès du grand public (retombées presse, à coupler aux éventuelles assises régionales)
Amélioration de la connaissance et de l’acceptation de la maladie d’Alzheimer suivi par des indicateurs issues d’enquête en population générale
Augmentation des prises en charge précoce / ou diminution des prises en charges tardives (indicateur à construire)

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