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Mesure n°37English version

Connaissance du regard porté sur la maladie

Sensibiliser le grand public à la maladie d’Alzheimer autour de la cause des malades et de leurs proches, aux côtes des associations de patients.

Contexte et enjeux

La maladie d’Alzheimer fait peur et le regard porté sur la maladie et les personnes qui en sont atteintes par le grand public isole encore davantage les malades et leurs proches. La sensibilisation du grand public autour de la cause des malades et de leurs proches doit se renforcer, aux côtés des associations de patients et des professionnels de santé déjà fortement mobilisées.
La solidarité du corps social doit pourvoir se développer davantage en valorisant les efforts de ceux qui assistent et accompagnent les personnes atteintes, aidants, professionnels de santé et médicosociaux et les associations de patients.

Mesures

  • Réalisation d’une enquête qualitative permettant de comprendre les savoirs profanes et les attitudes du grand public et des professionnels de santé sur la maladie.
  • Mesurer et suivre l’évolution des attitudes et des connaissances de la population au sujet de la maladie Alzheimer par des enquêtes représentatives (inclure des questions dans le Baromètre santé de l’INPES).

Etat d’avancement

(suite au 1er février 2012)

Actions réalisées

Revue de littérature sur le regard sur la maladie - novembre 2008 (PDF - 108.9 ko)
Module intégré dans le baromètre santé - novembre 2008
Le regard porté sur la maladie d’Alzheimer - Résultats de 3 études pour mieux connaître la maladie - mars 2009 (PDF - 229.6 ko)
Article Gérontologie et société n°128-129, juin 2009
IAGG, juillet 2009 (poster)
ICAD, juillet 2009 (poster)
Alzheimer’s and dementia : The Journal of the Alzheimer’s Association - juillet 2009 (poster)
Présentation des résultats des enquêtes sur les malades et les aidants proches : Dossier de presse - septembre 2010 (PDF - 99.2 ko)
Mise en ligne de tous les questionnaires et résultats du dispositif d’enquêtes d’opinion sur la maladie d’Alzheimer en français et en anglais

Perspectives d’ici fin 2012

Résultats du Baromètre santé en population générale
Repère pour votre pratique dans le cadre de la visite longue à domicile du médecin généraliste - mars 2012
Etude qualitative sur la perception des MAIA et de la gestion de cas - septembre 2012
Lien vers la mesure S1


Acteurs

Pilote : institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES)
Sous-pilotes : IPSOS santé Partenaires : direction générale de la santé (DGS), France Alzheimer, Médéric Alzheimer

Calendrier

Etude qualitative : préparation 1er trimestre 2008, terrain 2ème trimestre 2008. Public interrogé : grand public non aidants à titre personnel, professionnels de santé de première ligne. Utilisation du marché cadre d’études de l’INPES.
Construction d’un module de questions pour suivre les connaissances et attitudes du public par rapport à la maladie d’Alzheimer et des malades atteints, à partir des résultats de l’étude qualitative et des conduites à tenir optimales (intérêt d’une prise en charge la plus précoce). Etude pilote pour tester le module : 2ème semestre 2008
Incorporation du module au Baromètre santé 2009-2010.

Financement

0,1M€ (70 000 euros pour l’étude qualitative, 30 000 euros pour le test du module « Alzheimer »)
Sources : Etat - ministère de la santé - INPES

Évaluation

Valorisation des résultats de l’étude qualitative auprès du grand public (retombées presse, à coupler aux éventuelles assises régionales)
Amélioration de la connaissance et de l’acceptation de la maladie d’Alzheimer suivi par des indicateurs issues d’enquête en population générale
Augmentation des prises en charge précoce / ou diminution des prises en charges tardives (indicateur à construire)


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