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01
Développement et diversification des structures de répit
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02
Consolidation des droits et de la formation des aidants
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03
Amélioration du suivi sanitaire des aidants naturels
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04
Labellisation sur tout le territoire de Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA)
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05
Mise en place de « coordonnateurs » sur l’ensemble du territoire
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06
Renforcement du soutien à domicile en favorisant l’intervention de personnels spécialisés
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07
Amélioration du soutien à domicile grâce aux nouvelles technologies
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08
Elaboration et mise en oeuvre d’un dispositif d’annonce et d’accompagnement
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09
Expérimentations de nouveaux modes de rémunération pour les professionnels de santé
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10
Création d’une carte d’information « Maladie d’Alzheimer » pour chaque malade
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11
Création des consultations mémoire dans les zones non pourvues
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12
Création de « centres mémoire de ressources et de recherche » dans les zones non pourvues
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13
Renforcement des consultations mémoire à forte activité
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14
Surveillance des accidents iatrogènes médicamenteux
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15
Amélioration du bon usage des médicaments
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16
Création ou identification, au sein des EHPAD, d’unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux
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17
Création d’unités spécialisées au sein des services de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), pour malades atteints d’Alzheimer
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18
Hébergement des malades jeunes
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19
Identification d’un « centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes »
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20
Un plan de développement de métiers et de compétences spécifiques pour la maladie d’Alzheimer
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21
Création d’une fondation de coopération scientifique pour stimuler et coordonner la recherche scientifique
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22
Développement de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer et amélioration de l’évaluation des thérapies non-médicamenteuses
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23
Allocations doctorales et post-doctorales
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24
Postes de chefs de clinique assistants et assistants hospitalo-universitaires
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25
Recherche en sciences humaines et sociales
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26
Soutien de groupes de recherche sur des approches innovantes
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27
Soutien de groupes de recherche en méthodologie et Sciences Humaines et Sociales
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28
Création d’un centre de recherche sur le traitement automatisé de l’image
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29
Études et suivi dans le temps d’importantes populations de malades (cohortes)
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30
Génotypage à haut débit
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31
Exploitation du séquençage du génome du microcèbe
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32
Formation à l’épidémiologie clinique
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33
Développement des liens entre la recherche publique et l’industrie
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34
Mise en place d’un suivi épidémiologique
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35
Mise en place d’un numéro unique et d’un site Internet d’information et d’orientation locale
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36
Tenues d’assises régionales pour accompagner la mise en oeuvre du plan
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37
Connaissance du regard porté sur la maladie
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38
Création d’un espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer
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39
Lancement d’une réflexion sur le statut juridique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en établissement
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40
Organisation régulière de rencontres autour de la thématique de l’autonomie de la personne souffrant d’une maladie d’Alzheimer
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41
Information des malades et leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours en France
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42
Inscription de la lutte contre la maladie d’Alzheimer comme priorité de l’Union Européenne lors de la présidence française
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43
Valorisation et promotion de la recherche au plan européen
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44
Tenue d’une conférence européenne à l’automne 2008
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45
Etude d’opinion et de perception de la maladie et de l’impact du plan auprès des patients et des aidants
Mesure n°3English version
Amélioration du suivi sanitaire des aidants naturelsMieux prendre en compte la santé de l’aidant naturel dans le cadre du suivi d’un malade atteint de maladie d’Alzheimer.
Une consultation par aidant qui le souhaite et par an.
Permettre à 70% des aidants des patients en ALD de bénéficier de cette consultation.
Contexte
Le rôle des aidants naturels est essentiel auprès des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer. Ces derniers doivent faire face à des multiples difficultés, notamment, lors de trois moments spécifiques au cours desquels la charge est particulièrement lourde : l’annonce du diagnostic, l’organisation de la prise en charge et la gestion des crises. Ces difficultés ne sont pas sans conséquences sur l’état de santé des aidants, ainsi plus de la moitié des conjoints de malades développent une dépression. Il existe un risque de surmortalité de plus de 60% des aidants dans les 3 années qui suivent le début de la maladie de leur proche.
Afin de prévenir ces risques, il est donc essentiel de prendre en compte l’état de santé de l’aidant afin de pouvoir lui proposer, le cas échéant, une prise en charge médicale appropriée, un soutien psychologique ou social, une solution de répit ou des aides à domicile. Des outils simples sont disponibles qui permettent de mesurer et de suivre « le fardeau de l’aidant », comme l’échelle MINI ZARIT.
Le médecin traitant réalise le suivi médical de la personne atteinte, en lien étroit avec l’aidant. Il a établi un rapport de confiance et de proximité avec ce dernier et connaît ses difficultés. Il est donc le plus à même de repérer la souffrance de l’aidant, de l’évaluer, et d’en référer au médecin traitant de l’aidant si ce n’est pas lui. Il est donc important d’améliorer la formation des professionnels de santé, notamment à l’utilisation d’outils d’évaluation de la souffrance, de sensibiliser et d’informer les aidants et les professionnels au sein des lieux uniques d’information (MAIA - cf mesure n° 4).
Mesures
Inscription de cette dimension dans les recommandations ALD concernant la maladie d’Alzheimer
Identification de ce thème dans la formation continue des médecins
Action de sensibilisation des aidants sur le lieu unique (MAIA - cf mesure n° 4)
Etat d’avancement
(mise à jour suite au comité de suivi du 24 mars 2011)
Résumé des actions réalisées
Alzheimer thématique prioritaire de la formation médicale continue et des FPC (2008-2010)
Diffusion de 40 000 exemplaires des recommandations HAS sur le suivi médical des aidants naturels aux médecins généralistes - mars 2010
Actions réalisées et documents utiles
Programme de travail 2009 de la HAS -mai 2009 (PDF - 187.4 ko)
Guide médecin sur la maladie d’Alzheimer et autres démences (ALD 15) - juillet 2009 (PDF - 269.7 ko)
Selon l’enquête INPES sur les aidants naturels (cf. mesures S1), 2/3 des aidants interrogés ont bénéficié d’une consultation
Recommandations pour la pratique clinique de la HAS sur le suivi médial des aidants naturels – mars 2010
Perspectives d’ici 2012
Choix de la thématique Alzheimer comme priorité de la DPC – juin 2011
Solution S3 pour le médecin généraliste
Pilote : direction de la sécurité sociale (DSS)
Partenaires : caisse nationale d’assurance maladie (CNAMTS), haute autorité de santé (HAS), syndicats de médecins, sociétés savantes, Médéric Alzheimer
Mise en oeuvre en 2009
Sources du financement : assurance-maladie
Coût : 5 M€, par an à partir de 2009, soit 20 M€ sur la durée du plan.
Réalisation effective de l’action dans le calendrier
Réalisation d’une recherche/action comparant l’aidant de santé des aidants ayant ou non bénéficié de ce suivi évaluatif.
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