Mesure n°29 - Plan Alzheimer 2008

Lettre d’information

Espace presse

Les mesures

01

Développement et diversification des structures de répit
02

Consolidation des droits et de la formation des aidants
03

Amélioration du suivi sanitaire des aidants naturels
04

Labellisation sur tout le territoire de Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA)
05

Mise en place de « coordonnateurs » sur l’ensemble du territoire
06

Renforcement du soutien à domicile en favorisant l’intervention de personnels spécialisés
07

Amélioration du soutien à domicile grâce aux nouvelles technologies
08

Elaboration et mise en oeuvre d’un dispositif d’annonce et d’accompagnement
09

Expérimentations de nouveaux modes de rémunération pour les professionnels de santé
10

Création d’une carte d’information « Maladie d’Alzheimer » pour chaque malade
11

Création des consultations mémoire dans les zones non pourvues
12

Création de « centres mémoire de ressources et de recherche » dans les zones non pourvues
13

Renforcement des consultations mémoire à forte activité
14

Surveillance des accidents iatrogènes médicamenteux
15

Amélioration du bon usage des médicaments
16

Création ou identification, au sein des EHPAD, d’unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux
17

Création d’unités spécialisées au sein des services de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), pour malades atteints d’Alzheimer
18

Hébergement des malades jeunes
19

Identification d’un « centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes »
20

Un plan de développement de métiers et de compétences spécifiques pour la maladie d’Alzheimer
21

Création d’une fondation de coopération scientifique pour stimuler et coordonner la recherche scientifique
22

Développement de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer et amélioration de l’évaluation des thérapies non-médicamenteuses
23

Allocations doctorales et post-doctorales
24

Postes de chefs de clinique assistants et assistants hospitalo-universitaires
25

Recherche en sciences humaines et sociales
26

Soutien de groupes de recherche sur des approches innovantes
27

Soutien de groupes de recherche en méthodologie et Sciences Humaines et Sociales
28

Création d’un centre de recherche sur le traitement automatisé de l’image
29

Études et suivi dans le temps d’importantes populations de malades (cohortes)
30

Génotypage à haut débit
31

Exploitation du séquençage du génome du microcèbe
32

Formation à l’épidémiologie clinique
33

Développement des liens entre la recherche publique et l’industrie
34

Mise en place d’un suivi épidémiologique
35

Mise en place d’un numéro unique et d’un site Internet d’information et d’orientation locale
36

Tenues d’assises régionales pour accompagner la mise en oeuvre du plan
37

Connaissance du regard porté sur la maladie
38

Création d’un espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer
39

Lancement d’une réflexion sur le statut juridique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en établissement
40

Organisation régulière de rencontres autour de la thématique de l’autonomie de la personne souffrant d’une maladie d’Alzheimer
41

Information des malades et leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours en France
42

Inscription de la lutte contre la maladie d’Alzheimer comme priorité de l’Union Européenne lors de la présidence française
43

Valorisation et promotion de la recherche au plan européen
44

Tenue d’une conférence européenne à l’automne 2008
45

Etude d’opinion et de perception de la maladie et de l’impact du plan auprès des patients et des aidants

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Mesure n°29English version

Études et suivi dans le temps d’importantes populations de malades (cohortes)

Ces études sont complémentaires des essais thérapeutiques. Elles nécessitent en général la constitution ou l’exploitation de collections d’échantillons biologiques. L’utilisation des cohortes permettra la mise en œuvre des études de génotypage (Mesure 30). Elles serviront aussi de base pour d’autres études biologiques visant à mieux caractériser les mécanismes de la maladie d’Alzheimer.

Mesure

Création de deux cohortes de suivi, dont les caractéristiques précises seront définies par la Fondation de Coopération Scientifique sur appel d’offres.

ETAT D’AVANCEMENT

Actions réalisées

(mise à jour du comité de suivi du 24 mars 2011)

29 a - cohortes populationnelles

Voir le site de la cohorte 3C

Les cohortes populationnelles recrutent de manière aléatoire des individus considérés comme "sains" à leur entrée dans la cohorte. Puis ces personnes sont suivies pour identifier celles qui développeront dans un délai de 5, 10, 15 ou 20 ans une maladie d’Alzheimer et toute autre affection notamment cardiovasculaire.
La cohorte des trois cités (Bordeaux, Dijon, Montpellier) a été constituée en 1999-2000 et comptait 9294 initialement personnes de 65 ans et plus. Le suivi à 10 ans devrait permettre d’étudier 6000 sujets de 75 ans et plus.
Le suivi de cette cohorte permettra :
- de constituer une base de données épidémiologiques (prévalence de la maladie à domicile, incidence, durée, conséquences en terme de décès, de perte d’autonomie..) ;
- d’étudier les facteurs de risque de la maladie d’Alzheimer, notamment l’impact des facteurs génétiques, vasculaires, nutritionnels, d’activité physique et intellectuelle, environnementaux…
-d’étudier l’histoire naturelle de la maladie à partir des premiers signes cliniques notamment neuropsychologiques et d’évaluer l’apport des biomarqueurs biologiques et de l’imagerie cérébrale ;
-et également de recueillir des indicateurs de suivi du plan.
cohortes populationnelles - prorogation de la cohorte 3C - suivi à 10 ans - avril 2009 (PDF - 97 ko)
Suivi renforcé et approfondi des cas de démence de la cohorte 3C (suivi à 12 ans) - 2011

29 b - cohortes de malades

démarrage de la cohorte de malades jeunes - septembre 2009
Cohorte MEMENTO
Lancement de l’appel à projets pour désigner le groupe méthodologique (mesure 27) dont l’une des missions est de gérer la cohorte - décembre 2009
Cahier des charges de la cohorte - février 2011
Objectif de la cohorte : étudier l’évolution de différents signes potentiels précoces de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée (déficit cognitif dans au moins un domaine ou plainte cognitive) et estimer la valeur prédictive de différents critères (neuro-psychologiques, de risque vasculaire, psycho-comportementaux, socio-économiques, génétiques, sanguins, imagerie) sur la progression de la maladie, depuis les premiers signes jusqu’à la démence clinique / stade sévère / mort.
démarrage de la phase pilote : inclusion des premiers malades - avril 2011

Perspectives d’ici 2012

MEMENTO : objectif de 150 malades en phase pilote - juillet 2011
phase de généralisation : objectif de 2000 malades en permanence dans la cohorte

Acteurs

Pilote : fondation de coopération scientifique (FCS)

Calendrier

Mi 2008, avec prévision d’un financement sur 10 ans.

Financement

2008 : 1,15 M€ ; 2009 et suites : 2,7 M€. Effort cumulé 2008-2012 : 12 M€
Sources : Fondation de Coopération Scientifique

Évaluation

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