
01
Développement et diversification des structures de répit
02
Consolidation des droits et de la formation des aidants
03
Amélioration du suivi sanitaire des aidants naturels
04
Labellisation sur tout le territoire de Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA)
05
Mise en place de « coordonnateurs » sur l’ensemble du territoire
06
Renforcement du soutien à domicile en favorisant l’intervention de personnels spécialisés
07
Amélioration du soutien à domicile grâce aux nouvelles technologies
08
Elaboration et mise en oeuvre d’un dispositif d’annonce et d’accompagnement
09
Expérimentations de nouveaux modes de rémunération pour les professionnels de santé
10
Création d’une carte d’information « Maladie d’Alzheimer » pour chaque malade
11
Création des consultations mémoire dans les zones non pourvues
12
Création de « centres mémoire de ressources et de recherche » dans les zones non pourvues
13
Renforcement des consultations mémoire à forte activité
14
Surveillance des accidents iatrogènes médicamenteux
15
Amélioration du bon usage des médicaments
16
Création ou identification, au sein des EHPAD, d’unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux
17
Création d’unités spécialisées au sein des services de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), pour malades atteints d’Alzheimer
18
Hébergement des malades jeunes
19
Identification d’un « centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes »
20
Un plan de développement de métiers et de compétences spécifiques pour la maladie d’Alzheimer
21
Création d’une fondation de coopération scientifique pour stimuler et coordonner la recherche scientifique
22
Développement de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer et amélioration de l’évaluation des thérapies non-médicamenteuses
23
Allocations doctorales et post-doctorales
24
Postes de chefs de clinique assistants et assistants hospitalo-universitaires
25
Recherche en sciences humaines et sociales
26
Soutien de groupes de recherche sur des approches innovantes
27
Soutien de groupes de recherche en méthodologie et Sciences Humaines et Sociales
28
Création d’un centre de recherche sur le traitement automatisé de l’image
29
Études et suivi dans le temps d’importantes populations de malades (cohortes)
30
Génotypage à haut débit
31
Exploitation du séquençage du génome du microcèbe
32
Formation à l’épidémiologie clinique
33
Développement des liens entre la recherche publique et l’industrie
34
Mise en place d’un suivi épidémiologique
35
Mise en place d’un numéro unique et d’un site Internet d’information et d’orientation locale
36
Tenues d’assises régionales pour accompagner la mise en oeuvre du plan
37
Connaissance du regard porté sur la maladie
38
Création d’un espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer
39
Lancement d’une réflexion sur le statut juridique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en établissement
40
Organisation régulière de rencontres autour de la thématique de l’autonomie de la personne souffrant d’une maladie d’Alzheimer
41
Information des malades et leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours en France
42
Inscription de la lutte contre la maladie d’Alzheimer comme priorité de l’Union Européenne lors de la présidence française
43
Valorisation et promotion de la recherche au plan européen
44
Tenue d’une conférence européenne à l’automne 2008
45
Etude d’opinion et de perception de la maladie et de l’impact du plan auprès des patients et des aidants
Les droits de l’aidant et son accès à la formation doivent encore être renforcés, de même qu’il est normal d’accompagner l’aidant qui le souhaite dans le retour à l’emploi.
La maladie d’Alzheimer est une maladie très éprouvante pour les proches de la personne malade : la prise en charge quotidienne de ces personnes est d’autant plus difficile que les aidants n’ont jamais été formés. Effacements de la mémoire, troubles du comportement, accès de violence, autant de symptômes que l’aidant ne connaît pas et ne peut anticiper. A l’inverse, il ignore tout des comportements adaptés qui permettront de limiter- autant que faire se peut- certains impacts de la maladie. Il convient donc d’offrir aux familles, qui accompagnent un parent atteint d’une maladie d’Alzheimer, des connaissances en leur apportant des outils essentiels à la compréhension des difficultés du malade, à l’adaptation de l’environnement et au maintien de la relation.
Un cahier des charges sera élaboré par l’ANESM, en partenariat avec la HAS, concernant la relation d’aide, les techniques de prise en charge, la communication non verbale et la gestion du stress.
Le retour à l’emploi des aidants familiaux qui en soutenant un proche ont donné de leur temps à la collectivité et souvent abandonné leur activité professionnelle, doit être soutenu. Une aide financière à la reprise d’activité de 1000€ sera proposée. Par ailleurs, le service public de l’emploi sera particulièrement attentif à accompagner les aidants familiaux et à leur proposer des formations adéquates.
(mise à jour suite à la réunion autour du Président de la République du 30 septembre 2011)
La formation des aidants familiaux est une nouvelle formule de soutien offerte à tous les aidants accompagnant une personne pour laquelle un diagnostic de maladie d’Alzheimer ou de maladie apparentée a été posé. Cette action de formation, financée par le plan et dispensée par France Alzheimer, a démarré en novembre 2009 et se déploie depuis à travers toute la France en
s’appuyant sur un réseau de 106 associations départementales. La formation est complètement gratuite pour les aidants. A partir de 2011, cette formation est également proposée par d’autres organismes.
Objectifs :
La formation des aidants familiaux apporte à ceux-ci des savoirs, des savoir-être et des savoir-faire qui améliorent l’accompagnement de la personne malade et permettent à l’aidant d’éviter les situations d’épuisement. Elle facilite ainsi la prévention des situations de maltraitance mutuelle.
Descriptif :
La formation, d’une durée totale de 14 heures, se fonde sur 5 modules :
- Connaître la maladie d’Alzheimer
- Les aides
- L’accompagnement
- Communiquer et comprendre
- Etre l’aidant familial
Témoignages d’aidants :
« Je ressentais depuis plusieurs moments le besoin d’avoir des éclairages sur cette maladie, sur son fonctionnement et puis sur l’attitude à adopter vis-à-vis des troubles que l’on constate », M. D., aidant familial, bénéficiaire d’une action de formation à Orléans en 2009.
« La formation a été l’occasion de faire un travail sur moi pour accepter et m’adapter sans arrêt aux
difficultés qui surviennent. Elle m’a appris à déléguer et à faire appel aux autres », Mme. V, aidante
familiale, bénéficiaire d’une action de formation à Perpignan en 2009.
« J’ai beaucoup appris de la formation parce que pour moi le plus important est de rester en relation
avec ma malade et de maintenir les échanges avec elle pour l’aider le plus possible et le mieux
possible », M. W., aidant familial, bénéficiaire d’une action de formation à Tarbes en 2009.
Informations pratiques :
Pour s’inscrire à une action de formation, les personnes intéressées doivent s’adresser à l’association France Alzheimer de leur département. Elles peuvent trouver leurs coordonnées sur le site internet de
l’association www.francealzheimer.org en cliquant sur la carte de France. Il est également possible de
les contacter directement en composant le 0811 112 112 (coût d’un appel local).
Formation des aidants
Référentiel de l’action d’information et de sensibilisation des aidants familiaux - janvier 2009 (PDF - 18.6 ko)
Démarrage des premières formations par France Alzheimer en novembre 2009 : voir la formation sur le site de France Alzheimer (video et explications)
2602 aidants formés fin 2010
objectif reformaté en 2500 séances de formation fin 2012 (ancien objectif 62 500 aidants)
instruction aux ARS pour sélectionner localement les organismes de formation - mars 2011
appels à candidatures en cours dans les ARS
Retour à l’emploi des aidants
Réorientation de la mesure : information sur l’ensemble des dispositifs de retour à l’emploi existants en lieu et place de la prime de 1000€ initialement prévue par le plan
sur proposition du pilote et après concertation des partenaires, la plaquette de retour à l’emploi n’a pas été jugée utile (avril 2011), une prise en charge individualisée par Pôle emploi apparaissant plus efficace : les aidants ciblés (enfants ayant arrêté leur travail pour s’occuper de leur parent et souhaitant reprendre une activité professionnelle) sont très peu nombreux ; ils n’ont pas de statut identifiable sur la base duquel une prestation d’ccompagnement ciblée et adaptée pourrait être définie ; ils ont des formations et des situations professionnelles très variées.
Référentiel de l’action d’information et de sensibilisation des aidants familiaux - janvier 2009 (PDF - 18.6 ko)
Financement de la formation des aidants par la section IV de la CNSA -loi "Hôpital, patients, santé et territoires" - juillet 2009
Convention entre l’Etat, la CNSA et France-alzheimer- 25 novembre 2009
Lien vers la formation des aidants sur le site de France-Alzheimer (video et explications)
Voir la fiche 8 du dossier de presse du 1er février 2010 (PDF - 566.7 ko)
Déploiement de la formation des aidants : 2602 aidants formés fin 2010
Instruction du 21 mars 2011 pour des appels à candidature de formateurs locaux (PDF - 23.4 ko) et ses 5 annexes :
. annexe 1 : cahier des charges (PDF - 82.4 ko)
. annexe 2 : répartition par région (Excel - 17.5 ko)
. annexe 3 : tableau de saisie des actions de formation (Excel - 16 ko)
. annexe 4 : tableau de saisie des dépenses (PDF - 5.1 ko)
. annexe 5 : modèle de convention (PDF - 37 ko)
Décret permettant le financement des actions de formation par la CNSA sur sa section IV- juillet 2011
Agrément des organismes de formation par les ARS – 2011-2012
Pilote : direction générale de l’action sociale (DGCS)
Sous-pilote : ministère de l’économie, de l’industrie et de l’emploi
Partenaires : caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), France Alzheimer, agence nationale d’évaluation sociale et médico-sociale (ANESM), haute autorité de santé (HAS)
2008-2012
2,5 M€ par an
1M€ par an pour la reprise d’activité à partir de 2009
Indicateurs de processus
Elaboration et validation d’un cahier des charges
Inclure la formation des aidants familiaux dans la section IV du budget de la CNS
Indicateurs de résultats
Nombre de personnes formées / nombre d’aidants
Nombre de personnes ayant bénéficié d’une aide à la reprise d’activité/ nombred’aidants