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Mesure n°19English version

Identification d’un « centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes »

Améliorer l’accès au diagnostic, la qualité et la coordination de la prise en charge des malades jeunes en mettant en place une stratégie de prise en charge prenant en compte l’ensemble des problématiques de santé des malades visant à :

  • développer les connaissances, notamment, dans le domaine épidémiologique et des sciences sociales,
  • renforcer la recherche, la maladie du sujet jeune constituant un modèle d’observation et d’analyse permettant de mieux identifier les mécanismes génétiques et physiopathologiques et d’envisager des pistes thérapeutiques innovantes,
  • élaborer et diffuser des référentiels de bonnes pratiques et des outils communs garantissant la qualité de la prise en charge et la coordination des soins sur l’ensemble du territoire.

Contexte et enjeux

En France, la prévalence de la maladie d’Alzheimer de survenue précoce est mal connue. Selon les données fournies par l’Assurance maladie, environ 8000 personnes de moins de 60 ans seraient reconnues en « affection de longue durée » (ALD) pour maladie d’Alzheimer. Parmi ces patients, seule, une faible proportion (1 à 2 % des maladies d’Alzheimer au total) est atteinte de formes mono-géniques familiales avec un mode de transmission autosomique dominante.

En dehors de ces formes bien particulières, l’âge de survenue de cette maladie ne constitue pas un critère permettant de définir une entité nosologique spécifique. Toutefois, des problématiques spécifiques de la maladie d’Alzheimer chez des personnes jeunes peuvent être identifiées :

  • Deux fois sur trois, la maladie d’Alzheimer à début précoce est diagnostiquée tardivement, cette maladie étant souvent considérée comme une affection de la personne âgée par le grand public. Les signes qui apparaissent au début de la maladie, souvent insidieux, ne sont pas toujours reconnus par les soignants ou pris à tort pour des manifestations psychologiques, faute d’outils de diagnostic adaptés à la pratique des professionnels de première ligne (médecins généralistes, médecins du travail).
  • La maladie est responsable de difficultés majeures dans le travail et dans la vie familiale, qui s’aggravent progressivement et entraînent de lourdes conséquences, en l’absence de prise en charge adaptée et précoce.
  • Dans ce contexte, le sentiment de désespoir et d’isolement social des personnes atteintes et des proches est particulièrement aigu et nécessite un accompagnement particulier prenant en compte les perturbations de la dynamique familiale.
  • A un stade tardif de l’évolution, les patients ayant une perte d’autonomie ne permettant plus le maintien à domicile ne peuvent pas être admis dans des structures habituelles de soins et les unités médicalisées dédiées font défaut pour cette population de patients, encore jeunes.

L’amélioration du repérage rapide des personnes atteintes constitue un enjeu essentiel pour réduire l’errance diagnostique et limiter l’évolution de la maladie et ses conséquences sur la vie sociale des malades et des aidants. L’accès le plus rapide aux thérapeutiques innovantes, la mise en place de structures spécifiques de réhabilitation cognitivo-comportementale et d’unités d’accueil et de répit constituent des priorités essentielles pour l’amélioration de la prise en charge des malades.

Mesures

Description de la mesure

Identification au sein des CMRR d’un ou deux « centres de référence pour les malades Alzheimer jeunes » : Il aura pour mission de développer les connaissances et d’organiser la prise en charge dans le domaine de la maladie d’Alzheimer à début précoce et notamment :

  • d’optimiser le diagnostic et la prise en charge des malades sur le territoire, en lien avec les structures de soins et de prise en charge existantes (centres mémoire, centres hospitaliers, EHPAD, professionnels issus de la médecine libérale, médecine du travail ?),
  • de définir au niveau national les référentiels de bonnes pratiques et des outils d’organisation du diagnostic et de la prise en charge,
  • de mettre en place un suivi épidémiologique par la mise en place de cohortes de patients permettant également d’initier des projets de recherche,
  • d’initier et promouvoir la recherche, notamment génétique, métabolique, thérapeutique, en lien avec les équipes nationales et internationales existantes travaillant sur la même thématique ou des thématiques proches (maladies rares, neurosciences),
  • de développer l’information des malades, de leurs proches et des professionnels de santé et sociaux,
  • de former les professionnels de santé et partenaires sociaux impliqués,
  • de nouer des partenariats nationaux avec les centres de diagnostic et de prise en charge existants ainsi qu’avec les associations et les institutions et de créer des synergies au niveau international avec les équipes de recherche,
  • d’assurer un accès immédiat et volontaire à toute nouvelle thérapeutique susceptible d’agir sur l’évolution de leur maladie et sur leur confort de vie.

Cette structure, composée de différents pôles thématiques pouvant être géographiquement distincts (recherche, épidémiologie, bonnes pratiques, dossier commun, formation des professionnels, information du public ?), afin de répondre à l’ensemble de ses missions, sera fédérée par un professionnel de santé de notoriété internationale dans le domaine.

Modalités de réalisation de la mesure

Elaboration d’un cahier des charges des missions du centre national par un groupe de travail associant, sous l’égide de la DGS et de la DHOS, des représentants des professionnels de santé chercheurs, des sociétés savantes, des représentants des malades, des institutions concernés (HAS, INSERM, CNRS),

Lancement d’une procédure d’appel d’offres DGS/DHOS, sur la base d’un cahier des charges,

Examen des candidatures par un jury associant d’experts nationaux et internationaux indépendants donnant un avis consultatif à la Ministre de la Santé,

Nomination du centre par arrêté ministériel pour une durée de 5 ans, éventuellement, renouvelable en fonction de résultats de l’évaluation.

Etat d’avancement

Actions réalisées (mise à jour 10 septembre 2010)
Circulaire DHOS-DGS n° 291 du 15 septembre 2008 (PDF - 12.6 ko)
Arrêté de désignation du centre porté par les CMRR de Lille, Paris et Rouen - 17 février 2009
Cahiers de démarche diagnostique, suivi clinique, suivi médico-social et recherche - juin 2009 - non publics
Mise en ligne du site internet -octobre 2009
Charte du centre
Définition des indicateurs d’évaluation du centre
Cohorte de malades jeunes : 30 patients inclus fin décembre 2009
Liste des correspondants médicaux et médico-sociaux par région - 25 janvier 2010 (PDF - 174.9 ko)
Voir la fiche de presse du 1er février 2010 (PDF - 12.6 ko)
Cohorte de malades jeunes : 65 patients inclus à fin juin 2010

Perspectives d’ici 2012
Animation du réseau des correspondants

Toute la liste des actions réalisées et des documents et liens utiles


Acteurs

Pilote : Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS)
Sous-pilote : Centre national de référence pour les malades jeunes
Partenaires : Direction générale de la santé (DGS), France Alzheimer, Haute autorité de santé (HAS), Fondation de coopération scientifique (FCS), Collectif Alzheimer

Calendrier

Rédaction du cahier des charges : 2008
Lancement de l’appel d’offres : novembre 2008

Financement

0,6M€
Sources : assurance-maladie ( ONDAM - établissements de santé - MIGAC)

Évaluation

Evaluation externe aux termes de la 5ème année de fonctionnement du centre sur la base du cahier des charges des résultats.


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