Mesure n°18 - Plan Alzheimer 2008

Lettre d’information

Espace presse

Les mesures

01

Développement et diversification des structures de répit
02

Consolidation des droits et de la formation des aidants
03

Amélioration du suivi sanitaire des aidants naturels
04

Labellisation sur tout le territoire de Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA)
05

Mise en place de « coordonnateurs » sur l’ensemble du territoire
06

Renforcement du soutien à domicile en favorisant l’intervention de personnels spécialisés
07

Amélioration du soutien à domicile grâce aux nouvelles technologies
08

Elaboration et mise en oeuvre d’un dispositif d’annonce et d’accompagnement
09

Expérimentations de nouveaux modes de rémunération pour les professionnels de santé
10

Création d’une carte d’information « Maladie d’Alzheimer » pour chaque malade
11

Création des consultations mémoire dans les zones non pourvues
12

Création de « centres mémoire de ressources et de recherche » dans les zones non pourvues
13

Renforcement des consultations mémoire à forte activité
14

Surveillance des accidents iatrogènes médicamenteux
15

Amélioration du bon usage des médicaments
16

Création ou identification, au sein des EHPAD, d’unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux
17

Création d’unités spécialisées au sein des services de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), pour malades atteints d’Alzheimer
18

Hébergement des malades jeunes
19

Identification d’un « centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes »
20

Un plan de développement de métiers et de compétences spécifiques pour la maladie d’Alzheimer
21

Création d’une fondation de coopération scientifique pour stimuler et coordonner la recherche scientifique
22

Développement de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer et amélioration de l’évaluation des thérapies non-médicamenteuses
23

Allocations doctorales et post-doctorales
24

Postes de chefs de clinique assistants et assistants hospitalo-universitaires
25

Recherche en sciences humaines et sociales
26

Soutien de groupes de recherche sur des approches innovantes
27

Soutien de groupes de recherche en méthodologie et Sciences Humaines et Sociales
28

Création d’un centre de recherche sur le traitement automatisé de l’image
29

Études et suivi dans le temps d’importantes populations de malades (cohortes)
30

Génotypage à haut débit
31

Exploitation du séquençage du génome du microcèbe
32

Formation à l’épidémiologie clinique
33

Développement des liens entre la recherche publique et l’industrie
34

Mise en place d’un suivi épidémiologique
35

Mise en place d’un numéro unique et d’un site Internet d’information et d’orientation locale
36

Tenues d’assises régionales pour accompagner la mise en oeuvre du plan
37

Connaissance du regard porté sur la maladie
38

Création d’un espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer
39

Lancement d’une réflexion sur le statut juridique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en établissement
40

Organisation régulière de rencontres autour de la thématique de l’autonomie de la personne souffrant d’une maladie d’Alzheimer
41

Information des malades et leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours en France
42

Inscription de la lutte contre la maladie d’Alzheimer comme priorité de l’Union Européenne lors de la présidence française
43

Valorisation et promotion de la recherche au plan européen
44

Tenue d’une conférence européenne à l’automne 2008
45

Etude d’opinion et de perception de la maladie et de l’impact du plan auprès des patients et des aidants

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Mesure n°18English version

Hébergement des malades jeunes

La première nécessité est de mettre à profit l’étude prévue dans le cadre du lancement du « Centre national pour les malades Alzheimer jeunes » pour connaître le nombre et les besoins en hébergement de ces malades jeunes.
Ensuite, la seconde nécessité est de mieux penser l’accueil et l’hébergement des patients jeunes.

Contexte

A un stade tardif de l’évolution, les patients jeunes ayant une perte d’autonomie ne permettant plus le maintien à domicile ne peuvent pas être admis dans des structures habituelles de soins.

Mesures

Les professionnels des accueils de jour et des hébergements temporaires devront être sensibilisés à la particularité de leur situation. Par ailleurs, l’objectif est de lever les obstacles réglementaires afin de permettre l’accueil dans la structure la mieux appropriée à la situation individuelle, que ce soit un EPHAD ou une MAS, dont le projet d’établissement devra comporter un volet spécifique pour leur accueil.
En fonction des résultats de l’enquête, des unités dédiées spécifiquement aux patients jeunes seront créées dans des établissements de référence.

Etat d’avancement

(mise à jour le 10 septembre 2010)

Actions réalisées

Fiche d’expertise sur les éventuels obstacles juridiques (PDF - 65.7 ko)
Nouveau pilote : le Centre national de référence pour les malades jeunes, désigné en février 2009 - avril 2009
Étude exploratoire d’hébergement des malades jeunes dans le Nord - janvier 2010

Perspectives d’ici 2012

Résultats de l’enquête en partenariat avec la Fondation Médéric Alzheimer et les ARS – septembre 2010
Réalisation de documentaires sur des expériences de prise en charge – octobre 2010
Séminaire ou ateliers de pratique clinique sur ces expériences – décembre 2010
Colloque de restitution nationale auprès des professionnels – mars 2011

Toute la liste des actions réalisées et des documents et liens utiles

Acteurs

Pilote : Centre national de référence pour les malades jeunes
Sous-pilotes : Direction générale de l’action sociale (DGAS)
Partenaires : France Alzheimer, Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS), Direction générale de la santé (DGS), Fondation Médéric-Alzheimer

Calendrier

Etude lancée en 2008
Adaptation des projets d’établissements pour l’accueil des patients jeunes : 2009

Financement

Etude en lien avec le Centre national pour les malades Alzheimer jeunes pour l’identification des malades susceptibles d’entrer en institution et rédaction de cahiers des charges pour les établissements 0,2M€

Évaluation

Indicateurs de processus
Réalisation de l’enquête
Elaboration de projets d’établissement spécifiques pour l’accueil des patients jeunes
Indicateurs de résultats
Nombre de malades d’Alzheimer jeunes pris en charge dans ces établissements par rapport aux besoins exprimés
Satisfaction des personnes atteintes et de leurs familles

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