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Mesure n°18English version

Hébergement des malades jeunes

La première nécessité est de mettre à profit l’étude prévue dans le cadre du lancement du « Centre national pour les malades Alzheimer jeunes » pour connaître le nombre et les besoins en hébergement de ces malades jeunes.
Ensuite, la seconde nécessité est de mieux penser l’accueil et l’hébergement des patients jeunes.

Contexte

A un stade tardif de l’évolution, les patients jeunes ayant une perte d’autonomie ne permettant plus le maintien à domicile ne peuvent pas être admis dans des structures habituelles de soins.

Mesures

Les professionnels des accueils de jour et des hébergements temporaires devront être sensibilisés à la particularité de leur situation. Par ailleurs, l’objectif est de lever les obstacles réglementaires afin de permettre l’accueil dans la structure la mieux appropriée à la situation individuelle, que ce soit un EPHAD ou une MAS, dont le projet d’établissement devra comporter un volet spécifique pour leur accueil.
En fonction des résultats de l’enquête, des unités dédiées spécifiquement aux patients jeunes seront créées dans des établissements de référence.

Etat d’avancement

(mise à jour le 10 septembre 2010)

Actions réalisées

Fiche d’expertise sur les éventuels obstacles juridiques (PDF - 65.7 ko)
Nouveau pilote : le Centre national de référence pour les malades jeunes, désigné en février 2009 - avril 2009
Étude exploratoire d’hébergement des malades jeunes dans le Nord - janvier 2010

Perspectives d’ici 2012

Résultats de l’enquête en partenariat avec la Fondation Médéric Alzheimer et les ARS – septembre 2010
Réalisation de documentaires sur des expériences de prise en charge – octobre 2010
Séminaire ou ateliers de pratique clinique sur ces expériences – décembre 2010
Colloque de restitution nationale auprès des professionnels – mars 2011

Toute la liste des actions réalisées et des documents et liens utiles


Acteurs

Pilote : Centre national de référence pour les malades jeunes
Sous-pilotes : Direction générale de l’action sociale (DGAS)
Partenaires : France Alzheimer, Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS), Direction générale de la santé (DGS), Fondation Médéric-Alzheimer

Calendrier

Etude lancée en 2008
Adaptation des projets d’établissements pour l’accueil des patients jeunes : 2009

Financement

Etude en lien avec le Centre national pour les malades Alzheimer jeunes pour l’identification des malades susceptibles d’entrer en institution et rédaction de cahiers des charges pour les établissements 0,2M€

Évaluation

Indicateurs de processus
Réalisation de l’enquête
Elaboration de projets d’établissement spécifiques pour l’accueil des patients jeunes
Indicateurs de résultats
Nombre de malades d’Alzheimer jeunes pris en charge dans ces établissements par rapport aux besoins exprimés
Satisfaction des personnes atteintes et de leurs familles


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