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Mesure n°16English version

Création ou identification, au sein des EHPAD, d’unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux

D’ores et déjà, de nombreux EHPAD ont créé des unités dédiées. Ce Plan prévoit de généraliser la création d’unités spécifiques, en distinguant deux types d’unités selon le niveau de troubles du comportement des personnes concernées.
L’objectif est de disposer de 30 000 places en EHPAD dotées d’un projet spécifique, adapté à la gravité des troubles du comportement. 12 000 places à créer, 18 000 places à renforcer.
Ces unités seront renforcées en personnel, avec un taux d’encadrement élevé, l’intervention de professionnels spécifiquement formés à la maladie, mais aussi des formations pour l’ensemble du personnel de ces établissements à la spécificité de la prise en charge. Elles seront également adaptées dans leur architecture et leur aménagement intérieur.

Contexte

Au cours de l’évolution de la maladie d’Alzheimer apparaissent des symptômes psychologiques et comportementaux ou troubles du comportement. Il peut s’agir d’apathie ou d’agressivité, de comportements d’errance ou d’agitation. Ces troubles sont très importants dans la maladie d’Alzheimer par leur retentissement sur les personnes et leur entourage. Ils constituent également la principale difficulté rencontrée par les professionnels en EHPAD.

Ainsi, parmi les résidents ayant une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, 80 % présentent un trouble du comportement à un moment donné de l’évolution de la maladie. Parmi ces 80 %, 25% présentent des troubles du comportement modérés (mesurés par une échelle internationale validée), 10 % des troubles importants (agressivité, ?). Ces troubles doivent être mieux mesurés, et le diagnostic de la maladie doit être clairement posé chez les résidents d’EHPAD qui en seraient atteints.

Mesures

(1) Des unités de soins et d’activités adaptées seront créées, proposant, pendant la journée, aux résidents ayant des troubles du comportement modérés, des activités sociales et thérapeutiques au sein d’un espace de vie spécialement aménagé et bénéficiant d’un environnement rassurant et permettant la déambulation.

Elles sont animées par des professionnels spécifiquement formés ce qui suppose d’élargir les compétences professionnelles mises à disposition de la personne atteinte de la maladie.
A ce titre sera créée la fonction « d’assistant en gérontologie », nouveau profil de compétence décrit à la mesure n°20. Par ailleurs il est nécessaire de renforcer les équipes avec des compétences nouvelles dans ce champ, notamment celles des psychomotriciens et des ergothérapeutes. Des orthophonistes peuvent également intervenir sur prescription médicale.

Enfin, les psychiatres seront associés au fonctionnement de ces unités, soit en articulation avec l’équipe de secteur psychiatrique soit dans un partenariat avec des psychiatres libéraux. La prise en charge, au quotidien, de la maladie requiert régulièrement l’appui des psychiatres : les personnels des EHPAD reconnaissent se trouver parfois très démunis face à certaines facettes de la maladie.

La création de ces unités spécifiques suppose un renforcement en termes de personnel, que permet la médicalisation des établissements. La tarification de ces unités doit également être réévaluée, afin d’intégrer ces professionnels, notamment assistants en gérontologie, psychomotriciens, ergothérapeutes, dans les équipes des établissements. Par ailleurs, c’est l’ensemble du personnel des établissements qui devra être formé à la spécificité de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

La présence d’une telle unité de vie, eu sein des EHPAD, occupant, pendant la journée, les personnes présentant des troubles de comportement permet aux autres résidents de bénéficier d’activités sociales plus classiques et ainsi de proposer à tous des temps séparés et des temps de vie communs, sans devoir changer de chambre les résidents présentant, à un moment de l’histoire de leur maladie, ces troubles de comportement. L’importance des soins et activités proposées est grande puisqu’elles peuvent conduire à une réduction de 20% de ces troubles ainsi qu’à une moindre utilisation des psychotropes sédatifs et de la contention. Ce peut être des activités structurées (activités physiques, activités sensorielles, aspects nutritionnels), des prises en charge spécifiques des troubles du comportement. De même, la rééducation de l’orientation, les groupes de validation cognitive, les démarches comportementales et d’une façon plus générale le traitement psychosocial peuvent améliorer la qualité de vie et de réduire l’apparition de troubles du comportement, même si ces interventions doivent être mieux évaluées.

(2) Pour les patients ayant des troubles très importants du comportement, les structures renforcées seront développées, sous forme de petites unités accueillant nuit et jour une douzaine de personnes, qui soient à la fois lieu d’hébergement et lieu d’activité et répondant à tous les critères d’une unité de soins et d’activités adaptée.

(3) Ces unités spécialisées doivent également être adaptées dans leur aménagement voire leur architecture à la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
Ce Plan prévoit donc de lancer un important programme d’investissement, subventionné grâce aux crédits de modernisation de la CNSA, afin d’éviter que les aménagements entrepris pour les unités spécifiques Alzheimer ne pèse trop lourdement sur le prix de l’hébergement payé par les patients et leurs familles. Ce Plan de modernisation permettra dans un premier temps, dès 2008, l’adaptation ou la construction de 15 000 places.
Ces travaux seront réalisés suivant un cahier des charges établi par le ministère chargé des affaires sociales, l’ANESM, la HAS et la Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie, en lien avec les fondations, comme la Fondation Médéric Alzheimer, et les professionnels qui ont travaillé sur ces questions architecturales.
Le respect de ce cahier des charges constituerait un facteur discriminant dans l’attribution du soutien de la CNSA, et une expertise permanente dans ce domaine doit être à la disposition des établissements.

Un « prix d’architecture Alzheimer » sera créé afin de récompenser les EHPAD les plus innovants. Ce prix permettra de souligner l’intérêt d’une réflexion sur la qualité architecturale dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Etat d’avancement

(mise à jour suite au comité de suivi du 21 septembre 2012)

Résumé des actions réalisées

Conception des PASA et des UHR
Une première réflexion sur les critères de définition et les missions des unités spécifiques sur la base de la littérature existante a été réalisée en septembre 2008 par le gérontopole de Toulouse.
Des recommandations sur l’accompagnement en établissement ont été publiées en mars 2009 par l’ANESM.
Le cahier des charges des PASA et UHR a été réalisé après une large concertation en avril 2009 (PASA et UHR de 12 à 14 places avec projet, architecture spécifique et personnel formé).
Les modalités de tarification ont été plus longues à élaborer : tarification forfaitaire pour les PASA par l’instruction du 7 janvier 2010, tarification spécifique pour les UHR sanitaires par l’instruction de février 2010.
Des jeux de questions-réponses ont été diffusés en août 2009 puis en septembre 2011 pour aider à la mise en place des PASA-UHR.
Une journée nationale de lancement a également été organisée en avril 2010.
Montée en charge des PASA-UHR
Les objectifs ont été fixés à 1700 PASA et 300 UHR (200 UHR sanitaires et 100 UHR médico-sociaux) à réaliser sur 3 ans à partir de 2010 avec une répartition régionale.
Une enquête trimestrielle réalisée auprès des ARS permet de suivre la montée en charge. Au 30 juin 2012, 603 PASA et 159 UHR accueillent déjà des malades. Par ailleurs, 347 PASA n’attendent plus que la visite de conformité ou la fin des travaux pour démarrer leur activité
Un rapport d’activité renseigné en ligne par les établissements depuis 2010 mais de manière conséquente depuis 2011 surtout permet d’obtenir quelques données sur la population reçue et les activités réalisées.
Plan d’aide à l’investissement
Plusieurs plans d’aide à l’investissement de la CNSA ont consacré des moyens financiers à l’investissement architectural pour les PASA et les UHR, ainsi qu’à l’aide à l’ingéniérie de projet. Les montants réellement attribués à des PASA ou des UHR restent encore à déterminer.

Actions réalisées

Plan d’aide à l’investissement 2008 - mai 2008
Prix d’architecture Alzheimer - 27 mai 2008
Réflexion sur les critères de définition et missions - Gérontopole - septembre 2008 (PDF - 398.1 ko)
EHPAD accueillant des malades d’Alzheimer ayant bénéficié du PAI 2008 pour 189 M€ (PDF - 67.3 ko)- cartographie - janvier 09 (PDF - 1.2 Mo)
Report sur 2009 des 180M€ de crédits 2008 d’aide à l’investissement - février 2009
Recommandations de l’ANESM - mars 2009 (PDF - 384.6 ko)
Cahier des charges des unités spécifiques (PASA / UHR)-avril 2009 (Word - 196 ko)
Plan d’aide à l’investissement 2009 - mai 09
Circulaire relative aux mesures médico-sociales du plan, prévoyant les modalités de tarification et la procédure de labellisation des unités spécifiques - juillet 2009
Questions-réponses sur les PASA-UHR - août 2009 (PDF - 51.2 ko)
Environ 600 candidatures reçues fin 2009 (1/3 PASA, 2/3 UHR)
Choix des établissements recevant pour des PASA-UHR des crédits d’aide à l’investissement de la CNSA (27 établissements recevant 72 M€)- décembre 2009
Répartition et modalités de financement des PASA UHR (2010-2012) - objectif de 1700 PASA et 350 UHR - instruction du 7 janvier 2010 (PDF - 417.5 ko)
mesure_16_UHR_sanitaire.pdf (PDF - 268.3 ko)
93 établissements ayant un projet d’unité ont bénéficié d’un financement PAI en 2009 estimé à 72M€ - mars 2010
Identification par la DGCS de la personne référente pour les PASA-UHR : christian.sovrano@sante.gouv.fr – mars 2010
Journée de lancement des PASA et UHR – 15 avril 2010
Création d’un comité chargé d’étudier en dehors du plan Alzheimer les critères de qualité de la prise en charge en maison de retraite – avril 2010
Circulaire PAI 2010 priorisant le financement de PASA et UHR – mai 2010
Réunion du comité de pilotage de la mesure 16 – 9 septembre 2010
Vidéo de formation à l’inventaire neuropsychiatrique (NIP-ES) à destination des équipes soignantes des PASA et UHR
Sélection des projets PAI- octobre 2010
Dispositifs de recherche action : programme pilote de création d’EHPAD accueillant des Alzheimer
▪ Cahier des charges
▪ Appel à projets national
▪ Démarrage
Circulaire PAI 2011 – avril 2011
Circulaire PAI 2012
Publication & diffusion du guide pour l’accompagnement et le cadre bâti (PADI) – septembre 2012
Rapport d’activité 2011 sur les PASA et les UHR : télécharger le Rapport d’activité 2011 sur les équipes spécialisées Alzheimer à domicile, les pôles d’activité et de soins adaptés et les unités d’hébergement renforcé. (PDF - 492.1 ko) – octobre 2012


Acteurs

Pilote : direction générale de l’action sociale (DGAS)
Sous-pilote : caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA)
Partenaires : agence nationale d’évaluation sociale et médico-sociale (ANESM), Gérontopôle de Toulouse, fondation de coopération scientifique (FCS), direction générale de la santé (DGS), direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS), haute autorité de santé (HAS), France Alzheimer, fédération hospitalière de France (FHF), DGUHC, Médéric Alzheimer

Calendrier

2008 : réévaluation de la tarification afin de permettre l’intégration de nouveaux professionnels
2008 : validation de la définition des unités de soins et d’activités spécifiques et des unités d’hébergement renforcées pour les malades présentant des troubles du comportement (conférence de consensus)
2008 : affinage de l’outil de connaissance des besoins départementaux (DRASS-CNSA)
2008-2012 : recrutement des professionnels afin de constituer ces unités spécifiques
2008-2012 : orientation des programmes d’appui à l’investissement de la CNSA vers l’adaptation architecturale de ces unités

Financement

Adaptation et créations des unités adaptées en renforcement du personnel
Le financement additionnel pour les 12 000 places nouvelles (renforcement en personnel) s’élève à 180 M€ sur la durée du plan.
Le financement pour l’adaptation des 18 000 places existantes (renforcement en personnel) s’élève à 378 M€ sur la durée du Plan.

Travaux d’aménagement des unités
180 M€ de crédits d’investissement de la CNSA sur 2008.
Cet objectif sera poursuivi. Une partie des financements de la CNSA affectés en 2009-2012 à l’investissement sera consacrée à soutenir l’investissement dans ces unités spécifiques dédiées à la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Évaluation

Indicateurs de processus Elaboration d’un cahier des charges pour les deux types d’unités
Création d’un prix d’architecture
Indicateurs de résultats
Nombre de places d’unités de soin et d’activités spécifiques créées
Nombre de places d’unités Alzheimer renforcées créées
Nombre d’unités aménagées selon un cahier des charges
Mesure des troubles du comportement


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