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Mesure n°10English version

Création d’une carte d’information « Maladie d’Alzheimer » pour chaque malade

Améliorer la coordination de la prise en charge et des soins, notamment en situation d’urgence, des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer par la mise en place d’un outil d’information partagé entre les professionnels de santé, les malades et les aidants.

Contexte et enjeux

Plus de 15% des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer consultent les urgences hospitalières en raison de complications intercurrentes ou d’aggravation de leur état de santé. La prise en charge des malades en situation d’urgence peut être difficile à réaliser pour les professionnels de santé de 1e ligne (généralistes, urgentistes) qui ne disposent pas toujours d’information sur les malades et sur les modalités de la prise en charge des complications de la maladie d’Alzheimer.

Les aidants, en l’absence d’informations sur la maladie, peuvent éprouver des difficultés à utiliser le système de soins et de recours.

La qualité et la continuité de la prise en charge peuvent, de fait, être altérées en situation d’urgence, faute d’informations sur la personne atteinte et sa maladie.

Mesures

Description de la mesure

Mettre à la disposition de tous les malades vivant hors d’un cadre institutionnel médicalisé et qui le souhaitent une « carte personne de soins et d’informations », format porte feuille,

  • Sur le modèle des cartes d’urgence et d’informations [1], mises en place pour une vingtaine de maladies rares (syndrome de Marfan, hémophilie) posant des problèmes en situation d’urgence, une « carte de soins et d’urgence pour les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer » sera élaborée. -* La carte sera confidentielle et soumise au secret médical. Elle sera proposée, complétée, signée et expliquée au malade et son aidant par le médecin assurant la coordination de la prise en charge, dans le cadre d’une consultation d’annonce ou du suivi.
    Elle comportera :
    • un volet destiné aux professionnels de santé ou seront mentionnées les coordonnées du malade, de la personne de confiance et de l’aidant principal, coordonnées des professionnels de santé coordonnant la prise en charge, des informations sur le patient et des recommandations sur la prise en charge en urgence
    • un volet destiné au malade et l’aidant qui contiendra des informations sur la maladie et des conseils pour la prise en charge et les modalités de recours.

Modalités de réalisation

  • Le contenu de la carte sera élaboré sous l’égide de l’Association France Alzheimer, par un groupe de travail associant la Direction Générale de la Santé, les professionnels de santé, les représentants des sociétés savantes.
  • La carte sera éditée avec le soutien du Ministère de la Santé de la jeunesse et des sports et l’Association France Alzheimer.
  • La diffusion de la carte à tous les professionnels de santé qui en feront la demande écrite sera assurée par l’Association France Alzheimer au moyen d’un formulaire de demande ne faisant pas apparaître le nom du bénéficiaire.
  • Une campagne d’information sur la mise à disposition sera faite de la carte information visant les malades et leurs proches, le grand public et les professionnels de santé sur la carte, via l’INPES et l’Association France Alzheimer.

Etat d’avancement

(mise à jour suite au comité de suivi de mars 2012)

Actions réalisées

Ancien modèle de la carte Alzheimer - 29 février 2008 (PDF - 186.9 ko)
Actions de sensibilisation des médecins - décembre 2008
Cartographie des commandes de cartes - décembre 2008
15330 cartes commandées en décembre 2009
Enquête d’évaluation de la carte réalisée par France Alzheimer :
- Envoi d’un questionnaire à 992 médecins généralistes - 15 décembre 2009
- Résultats de l’évaluation de la carte – mai 2010
17300 cartes (première version) commandées entre 2008 et 2011

Nouveau modèle de carte & révision du mode de diffusion – janvier 2012
Télécharger la carte sur le site du ministère chargé de la santé
Suivi de la mesure par le nombre de téléchargements de cartes


Acteurs

Pilote : direction générale de la santé (DGS)
Sous-pilotes : France Alzheimer
Partenaires : institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES)

Calendrier

Réalisation de la maquette : novembre 2007
Edition décembre 2007
Diffusion de la carte : 100 000 par an pendant deux ans

Financement

0,11M€ en 2008
0,22M€ sur la totalité du plan Sources :budget de l’Etat - ministère de la santé

Évaluation

Nombre de cartes éditées et distribuées par an
Enquêtes de satisfaction auprès des malades et des aidants
Enquêtes de satisfaction auprès des utilisateurs : urgentistes, neurologues, médecins généralistes, gériatres.


[1] Cartes consultables sur le site du ministère : http://www.sante.gouv.fr/dossiers/1…, thème +, rubrique maladies rares


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