
01
Développement et diversification des structures de répit
02
Consolidation des droits et de la formation des aidants
03
Amélioration du suivi sanitaire des aidants naturels
04
Labellisation sur tout le territoire de Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA)
05
Mise en place de « coordonnateurs » sur l’ensemble du territoire
06
Renforcement du soutien à domicile en favorisant l’intervention de personnels spécialisés
07
Amélioration du soutien à domicile grâce aux nouvelles technologies
08
Elaboration et mise en oeuvre d’un dispositif d’annonce et d’accompagnement
09
Expérimentations de nouveaux modes de rémunération pour les professionnels de santé
10
Création d’une carte d’information « Maladie d’Alzheimer » pour chaque malade
11
Création des consultations mémoire dans les zones non pourvues
12
Création de « centres mémoire de ressources et de recherche » dans les zones non pourvues
13
Renforcement des consultations mémoire à forte activité
14
Surveillance des accidents iatrogènes médicamenteux
15
Amélioration du bon usage des médicaments
16
Création ou identification, au sein des EHPAD, d’unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux
17
Création d’unités spécialisées au sein des services de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), pour malades atteints d’Alzheimer
18
Hébergement des malades jeunes
19
Identification d’un « centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes »
20
Un plan de développement de métiers et de compétences spécifiques pour la maladie d’Alzheimer
21
Création d’une fondation de coopération scientifique pour stimuler et coordonner la recherche scientifique
22
Développement de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer et amélioration de l’évaluation des thérapies non-médicamenteuses
23
Allocations doctorales et post-doctorales
24
Postes de chefs de clinique assistants et assistants hospitalo-universitaires
25
Recherche en sciences humaines et sociales
26
Soutien de groupes de recherche sur des approches innovantes
27
Soutien de groupes de recherche en méthodologie et Sciences Humaines et Sociales
28
Création d’un centre de recherche sur le traitement automatisé de l’image
29
Études et suivi dans le temps d’importantes populations de malades (cohortes)
30
Génotypage à haut débit
31
Exploitation du séquençage du génome du microcèbe
32
Formation à l’épidémiologie clinique
33
Développement des liens entre la recherche publique et l’industrie
34
Mise en place d’un suivi épidémiologique
35
Mise en place d’un numéro unique et d’un site Internet d’information et d’orientation locale
36
Tenues d’assises régionales pour accompagner la mise en oeuvre du plan
37
Connaissance du regard porté sur la maladie
38
Création d’un espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer
39
Lancement d’une réflexion sur le statut juridique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en établissement
40
Organisation régulière de rencontres autour de la thématique de l’autonomie de la personne souffrant d’une maladie d’Alzheimer
41
Information des malades et leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours en France
42
Inscription de la lutte contre la maladie d’Alzheimer comme priorité de l’Union Européenne lors de la présidence française
43
Valorisation et promotion de la recherche au plan européen
44
Tenue d’une conférence européenne à l’automne 2008
45
Etude d’opinion et de perception de la maladie et de l’impact du plan auprès des patients et des aidants
Il s’agit d’offrir sur chaque territoire une palette diversifiée de structures de répit correspondant aux besoins des patients et aux attentes des aidants, en garantissant l’accessibilité à ces structures.
Afin de garantir le plus longtemps possible un libre choix entre domicile et institutionnalisation, il est nécessaire de proposer aux aidants des solutions souples, proches de leurs besoins, pour des temps de répit qui sont aussi des temps de soins et d’évaluation pour la personne malade et son entourage. C’est ainsi que l’on peut prévenir les situations de crise qui débouchent souvent sur une institutionnalisation définitive. L’objectif est donc triple : il s’agit d’assurer une prise en charge de qualité pour la personne atteinte, tout en garantissant un temps de répit pour l’aidant, adapté à ses attentes, et en permettant le recours à ces structures par des mesures financières appropriées.
La solution est présentée ici telle que prévue à l’origine du plan le 1er février 2008. Pour lire directement la présentation de son avancement plus bas dans la page, cliquer sur ce lien
Pour mieux accompagner les aidants et élargir la diversité des réponses offertes tant aux malades qu’à leurs proches, les pouvoirs publics ont développé une offre de structures de répit qui bénéficie aujourd’hui d’une attention soutenue.
Au-delà de l’objectif de création de places qui demeure central, quatre nécessités apparaissent.
Il s’agit de mieux connaître les facteurs qui font la réussite ou non de l’installation d’accueils de jour, leur fréquentation. Pour cela une étude sera lancée par la CNSA, qui permettra de comprendre les différences entre structures et de voir l’impact de mesures nouvelles telles que le remboursement des frais de transport. Si ce dernier dispositif s’avère inadapté, il sera réformé dès 2009 afin de satisfaire pleinement aux attentes des familles. Cette étude permettra également de vérifier la bonne utilisation des hébergements temporaires, et dans le cas contraire de préconiser les modalités permettant de garantir la disponibilité de ces places.
Il s’agit d’offrir aux aidants des formules nouvelles, plus souples, adaptées à leurs besoins.
Sur un territoire donné (celui de la « porte d’entrée unique »), doit être proposée une variété de structures correspondant aux besoins des aidants. Pour cela, plusieurs formules différentes et innovantes de répit seront expérimentées, dans la lignée des expérimentations en cours, sur des territoires aux profils variés : accueil de jour, accueil de nuit, garde itinérante de jour et de nuit, garde à domicile, soutien psychologique, mais aussi différents types d’hébergements temporaires.
L’utilisation de ces dispositifs sera évaluée, tout comme leur intérêt médico-économique ainsi que les obstacles, par exemple juridiques, à lever pour leur réalisation.
Après ces expérimentations, les formules de répit innovantes seront développées, afin de pouvoir bénéficier sur chaque territoire d’une palette de structures de répit correspondant aux besoins des personnes malades et aux attentes des aidants.
Parallèlement à ces expérimentations, l’ANESM en partenariat avec la HAS établira des cahiers des charges insistant davantage sur la qualité de la prise en charge et l’intervention des professionnels spécifiquement formés à la prise en charge du handicap cognitif pour les différentes formules d’accueil et d’hébergement, afin de garantir une prise en charge de qualité et un réel bénéfice pour la personne atteinte. En effet, il ne s’agit pas de laisser le choix entre des structures de répit pour l’aidant et des structures de prise en charge temporaire pour la personne malade : toutes les structures de répit doivent avoir une dimension thérapeutique forte, un véritable projet de prise en charge des personnes malades.
Cette élaboration s’effectuera en partenariat avec les associations et fondations.
(mise à jour suite à la réunion autour du Président de la République du 30 septembre 2011)
Télécharger la fiche de presse du 30 septembre 2011 (PDF - 53.1 ko)
a) Dispositifs existants : accueil de jour (AJ) et hébergement temporaire (HT)
2008-2010 : création de 3000 places d’AJ
Présentation sur une carte interactive des accueils de jour et des hébargements temporaires accueillant les malades d’Alzheimer
Nouveaux objectifs annuels de création pour 2011 et 2012 : 1200 places d’AJ et 75 plateformes d’accompagnement et de répit au lieu de 2200 places d’AJ
Redéfinition de l’accueil de jour en février 2010 (capacité minimale, organisation des transports…)
Enquête d’activité renseignée en ligne par les établissements (depuis 2010 pour l’activité 2009)
b) Structures innovantes : plateformes d’accompagnement et de répit
Expérimentation de 11 plateformes (2009-2010) et 18 formules innovantes (2010)
Appels à candidatures des ARS pour 75 plateformes - septembre 2011
a) Dispositifs existants : accueil de jour (AJ) et hébergement temporaire (HT)
Appel d’offres pour l’étude qualitative sur les freins et conditions de réussite des AJ-HT - janvier 2009 (PDF - 89.1 ko)
Questionnaire d’enquête sur l’activité des AJ-HT - juin 2009 (PDF - 14.5 ko)
Etat des lieux quantitatif sur le nombre de places et de structures d’AJ-HT au 1er janvier 2009 - juillet 2009
Etude qualitative sur l’organisation des transports en accueil de jour - premiers éléments - juillet 2009
Etude sur les freins à la création d’accueils de jour et d’hébergements temporaires - mars 2010 (PDF - 492.2 ko)
Résultats du test de l’enquête qualité auprès des accueils de jour et des hébergements temporaires - (PDF - 492.2 ko)
Restructuration de l’offre d’accompagnement et de répit : circulaire du 25 février 2010 (PDF - 156.6 ko) et résumé de la circulaire (PDF - 40.6 ko)
Mise en ligne du répertoire des places disponibles en AJ-HT – avril 2010
Circulaire de campagne budgétaire médico-sociale - 31 mai 2010 (PDF - 268.5 ko)
Lancement de l’enquête d’activité 2009 des AJ/HT auprès de toutes les structures – 10 juin 2010
Signature d’une convention CNSA/France Alzheimer pour le soutien psychologique – 22 juin 2010
Arrêté rendant l’enquête d’activité obligatoire en tant qu’élément du rapport d’activité - juin 2010
Résultats de l’enquête d’activité - novembre 2010 (cf. comité de suivi de nov 2010
Arrêté du 28 février 2011 pour l’enquête d’activité 2010
Cartographie des places créées en 2008 (PDF - 235.7 ko)
Instructions aux ARS pour la mise en conformité des AJ - 23 mars 2011
Mise en place d’une mission d’appui IGAS - avril 2011
Définition de plans d’action pour chaque ARS pour la mise en conformité des accueils de jour - mai 2011
Stratégie de restructuration de l’offre de répit présentée en comité de suivi - juin 2011
Décret conditionnant les financements (taille des AJ & organisation du transport) - septembre 2011
Bilan de l’activité d’accueil de jour et d’hébergement temporaire en 2010 (PDF - 151.1 ko) - oct 2011
État des lieux et préconisations sur l’hébergement temporaire - conclusions des ateliers pratiques - octobre 2011 (PDF - 3.9 Mo)
b) Structures innovantes : plateformes d’accompagnement et de répit
Revue de littérature des formules de répit innovantes (PDF - 1007.8 ko) et son résumé (PDF - 80.5 ko) par la Fondation Médéric Alzheimer - ocotbre 2008
Appel à projets pour l’expérimentation de plateformes d’accompagnement et de répit - janvier 2009 (PDF - 46.1 ko)
Appel d’offres pour l’évaluation de l’expérimentation des plateformes d’accompagnement et de répit - janvier 2009 (PDF - 67.1 ko)
Sélection de 12 projets de plateformes d’accompagnement et de répit - mai 2009 (PDF - 20.8 ko)
Méthodologie d’évaluation des plateformes - juin 2009
Appel à candidature pour la modélisation de formules innovantes de répit et d’accompagnement des aidants familiaux - 15 février 2010 : sélection de 18 projets sur 50 candidatures
Guide pratique pour les formules de répit innovantes (version définitive - septembre 2011) (PDF - 1.5 Mo)
Appel à projet de la Fondation Plan Alzheimer pour la recherche sur l’impact des AJ et plateformes (Cf. mesure 25)
Appel à candidatures des ARS pour 75 plateformes (voir sur le site de chaque ARS) : instruction et cahier des charges - juin 2011
Le répit : des réponses pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, et leurs aidants (PDF - 1.6 Mo) : revue de littérature de septembre 2011 par la Fondation Médéric Alzheimer (actualisation de la précédente revue de 2008)
d) Dimension thérapeutique des formules de répit
Sélection de 2 projets de recherche par la FCS sur l’impact des AJ et des plateformes
Etude de l’Anesm – mars 2011
a) Dispositifs existants : accueil de jour (AJ) et hébergement temporaire (HT)
Restructuration du secteur : état des lieux en décembre 2011
Résultats de l’enquête d’activité – septembre 2011 / septembre 2012
Nouveau cahier des charges des AJ
b) Structures innovantes : plateformes d’accompagnement et de répit
Retours des candidatures de plateformes dans les ARS - novembre 2011
Décision go/no go pour chaque formule innovante
c) guide d’accompagnement des promoteurs de structures de répit (AJ/HT/plateformes/transport) – 2011)
Pilote : caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) Sous-pilotes : direction générale de l’action sociale (DGAS), agence nationale d’évaluation sociale et médico-sociale (ANESM) Partenaires : direction générale de la santé (DGS), Médéric Alzheimer, France Alzheimer, Lions club
2008 : étude par la CNSA sur les accueils de jour (inscrit à son programme d’étude 2008)
2008 : élargissement de la palette des solutions de prise en charge, établissement d’une nouvelle typologie de structures pouvant donner lieu à expérimentations et rédaction d’un cahier des charges (ANESM, HAS) pour chacune d’entre elles.
2008 : expérimentations des différentes formules d’accueil et d’hébergement temporaire avec développement à partir de 2009 sur tout le territoire.
Les expérimentations représentent un coût de 2,5 M€ par an (durée : 2 ans), qui correspondent au lancement de 10 expérimentations de formules différentes sur des territoires de profil divers.
Le financement additionnel de ces accueils de jour, par rapport aux créations déjà prévues, ainsi que le financement du transport, représentent un total de 169,5 M€ sur la durée du plan.
Indicateurs de processus
Disposer en 2009 d’une étude sur les besoins exprimés, la pertinence des formules souples et innovantes proposées, la satisfaction des usagers en fonction de plusieurs profils archétypaux de territoires
Établissement d’un cahier des charges portant sur la dimension thérapeutique des accueils de jour
Indicateurs de résultats
Respect du cahier des charges pour tous les accueils de jour en 2012
Taux de plates formes créées / nombre de malades d’AlzheimerDisposer en 2012 d’une palette de services de répit par territoire.