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Colloque éthique : vivre par procuration... peut-on être représenté ?

13 novembre 2009

Participez le 10 décembre 2009 à Reims au colloque organisé par l’EREMA dans le cadre de la mesure 40 du plan.

Téléchargez le programme du colloque et le formulaire d’inscription (PDF - 814.3 ko)

De nombreuses personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou de syndromes apparentés vivent en étant représentées par des proches ou des professionnels. Dotés d’un statut officiel (tuteur, personne de confiance par exemple) ou non, ces représentants aident la personne à prendre certaines décisions ou prennent des décisions à sa place lorsque celle-ci ne le peut plus.

Qu’en est-il de vivre en étant ainsi représenté ? Comment s’assurer de protéger au mieux la personne alors même que les risques existent toujours de ne la protéger pas assez ou de la protéger trop, mettant alors en péril sa sécurité ou sa liberté ? Comment concilier ces mesures avec les différentes expressions des volontés de la personne (directives anticipées, par exemple) ? Faut-il penser la représentation dans une perspective de substitution à la personne malade, en prenant pour repère ce qu’elle était avant sa maladie, ou dans une perspective de recherche, avec elle et son entourage, de ce qu’elle veut ou désire aujourd’hui ?

La récente réforme du système de protection juridique des majeurs, comme le nombre importants de mesures pouvant être utilisées (tutelle, curatelle, mandat de protection future, personne de confiance…) appellent des éclaircissements et des questionnements.

La difficulté et la complexité des situations où il faut mesurer le plus finement possible les capacités d’autonomie de la personne représentée, où il faut prendre des décisions, souvent difficiles, en vue de son intérêt, impliquent une démarche éthique de réflexion et d’échanges, avec l’apport de toutes les disciplines.

L’EREMA (Espace national de Réflexion Éthique sur la Maladie d’Alzheimer) a ainsi souhaité concrétiser cette démarche en organisant son premier colloque autour de cette thématique le jeudi 10 décembre prochain, à Reims.

« Peut-on être représenté ? »

Pour répondre à cette question, la matinée ouvrira l’espace de la réflexion aux regards croisés d’un sociologue, d’un philosophe, d’un juriste, d’une psycho-sociologue et d’un psychiatre. Pour que ces regards enrichissent notre réflexion sur l’ensemble des enjeux - notamment éthiques, sociétaux et psychologiques - de ces situations très particulières où l’on se trouve amené à décider, de sa place, à la place d’un autre…

L’après-midi s’organisera autour de huit ateliers (deux à choisir parmi les huit). Chaque atelier, ouvert par une mise en perspective rapide de sa problématique principale, sera conduit par un animateur dans l’objectif d’aboutir, avec les participants, à une synthèse des questionnements et des réflexions qui sera reprise en séance plénière puis dans les actes du colloque

Atelier 1 : Les différentes lois et leur coordination.
Mandat de protection future, directives anticipées, personne de confiance… Il est nécessaire d’une part de faire un point clair sur les différentes mesures de protection et de représentation, d’autre part de mieux comprendre comment ces mesures peuvent actuellement cohabiter.

Atelier 2 : Vivre avec son tuteur.
Les relations entre les personnes placées sous tutelle ou sous curatelle et les personnes ayant en charge leur protection doivent être questionnées et pensées pour éviter un double risque : qu’elles se réduisent à une protection du patrimoine et non de la personne ; qu’elles agissent de manière rigide là où il est éminemment nécessaire de procéder avec souplesse et ajustement aux différents degrés, aux différentes atteintes, de l’autonomie.

Atelier 3 : Collégialité de la décision et coordination de la prise en charge.
Documents permettant de connaître les volontés de la personne, personne de confiance, tuteur, proches, professionnels… Si la confrontation des regards et des avis peut prévenir de nombreux risques, si la réflexion pluridisciplinaire doit nourrir la décision médicale, elles peuvent aussi rendre plus complexes la prise de décision et la prise en charge au point de les rendre moins efficaces. Comment organiser et coordonner ces différentes mesures, ces différents regards, en particulier en fin de vie lorsque le malade est devenu non communiquant (Loi Léonetti), pour profiter de leur complémentarité sans se disperser et perdre de vue l’intérêt premier de la personne malade ?

Atelier 4 : Alzheimer et fin de vie.
Un certain nombre de questions spécifiques se posent dans les situations de fin de vie, d’autant plus difficiles que la personne malade est alors souvent dans un stade de sa maladie qui ne lui permet plus de s’exprimer verbalement sur ce qu’elle vit. Comment utiliser les mesures existantes, personne de confiance, mandat de protection future, directives anticipées, pour s’assurer de décisions au plus proche de ce que la personne aurait elle-même décidé ?

Atelier 5 : Abus de protection, manque de protection.
Utiliser certaines mesures fortes (tutelle par exemple) lorsque la personne peut encore faire preuve d’autonomie, restreindre la liberté de la personne pour prévenir tout risque d’incident alors même qu’aucun incident n’est encore arrivé : de nombreuses situations témoignent de protections abusives, d’un abus de protection qui empêche la personne d’utiliser certaines de ses capacités, voire qui la prive de certains de ses droits. A l’inverse, il existe des manques de protection, des personnes laissées seules face à des risques ou à des décisions que les atteintes provoquées par la maladie ne leur permettent pas d’affronter sans mettre gravement leur vie en danger. Face à ces risques potentiels de maltraitance, comment penser la « juste mesure » ?

Atelier 6 : Liberté et sécurité en établissement.
La mesure 39 du Plan Alzheimer prévoit d’engager une réflexion sur le statut juridique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. L’objectif est de mettre fin au flou juridique lié à la difficulté d’appréhender le consentement de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, notamment lorsque se pose la question de l’entrée en institution. Le recours à des mesures restreignant les libertés de la personne (unité fermée, par exemple) doit être juridiquement encadré. Le cercle éthique de l’EREMA a mené cette année sur ce sujet une réflexion permettant de dégager aujourd’hui les grandes lignes de ce que pourrait être un dispositif juridique respectueux des droits et libertés de ces citoyens vulnérables.

Atelier 7 : Consentement & soins sous contrainte.
On ne peut accomplir des actes de soin sur une personne psychiquement autonome contre son gré. Mais, toujours dans le cadre de la mesure 39 du Plan Alzheimer, qu’en est-il lorsque les atteintes subies par l’autonomie empêchent précisément la personne de comprendre qu’il s’agit de soins et de mesurer les risques qu’elle encourt en les refusant ? Quelles pistes d’actions et de réflexions pour favoriser la compréhension et l’acceptation des soins ? Quels sont aujourd’hui les principaux critères aidant à trouver le juste équilibre entre contraintes de soin et attention au bien-être de la personne que les soins sous contrainte peuvent justement altérer ?

Atelier 8 : Capacités décisionnelles & évolution de la maladie.
L’autonomie n’est pas d’un bloc, entièrement absente ou présente. Elle peut être altérée concernant certains aspects de la vie et fonctionner encore sur d’autres. Elle peut s’exprimer de manière non verbale. Elle peut conduire la personne à vouloir continuer à vivre en conformité avec ses valeurs et ses choix sans lui permettre pourtant d’organiser concrètement sa vie en fonction de ces valeurs et choix. Comment ajuster les mesures et niveaux de protection à cette variété et à l’évolution progressive des atteintes subies par l’autonomie ?

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