Les acteurs du Plan Alzheimer près de chez vous (actualisation le 7 février 2012)
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Le Plan Alzheimer a pour ambition de construire un parcours personnalisé pour chaque malade, depuis le diagnostic jusqu’à la prise en charge à domicile et le cas échéant en établissement.
Depuis le début du plan en 2008, 65 consultations mémoire ont été créées, les deux centres mémoire de ressources et de recherche du Limousin et d’Auvergne ont été créés, 202 centres ont été renforcés : l’offre hospitalière est ainsi de 444 consultations mémoire hospitalières fin 2010 offrant au total 507 points d’accueil. Sur tout le territoire, une consultation mémoire hospitalière ou par un spécialiste libéral est ainsi disponible à proximité pour chaque Français qui le souhaite. Et le délai d’attente (mesuré en octobre 2009 en consultation hospitalière) est raisonnable : 51 jours en moyenne, 4 sur 5 donnent un rendez-vous en moins de trois mois.
Les nouvelles structures qui faciliteront le parcours du malade sont en cours d’expérimentation et seront généralisées à partir de 2011 pour changer concrètement la vie de touts les malades et leurs aidants.
Les 15 expérimentations de MAIA - maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer - maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer, portes d’entrée unique dans le dispositif de prise en charge Alzheimer, réalisant l’intégration du sanitaire et du médico social au plan local et disposant aujourd’hui de 51 coordonnateurs - sont en train de démontrer que ce concept novateur constitue effectivement la réponse adaptée pour simplifier le parcours du couple malade/aidant, évaluer et orienter. Même frappée par la maladie d’Alzheimer, une personne doit avoir le libre choix de rester chez elle, dans un environnement qu’elle connaît et où elle a des repères.
Pour faciliter la prise en charge à domicile, le Plan prévoit 500 équipes mobiles pluridisciplinaires, composées de professionnels formés à la réadaptation, la stimulation et à l’accompagnement des malades et de leur entourage dès le début de la maladie. 111 équipes spécialisées Alzheimer en service auprès de Services de Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD) ont été autorisées.
Parce qu’ils sont contraints de veiller constamment sur les malades, les aidants sont soumis à une pression permanente. Il existe des structures qui leur permettent de « souffler » quelques heures en offrant par ailleurs une prestation thérapeutique aux malades pendant une ou plusieurs demi-journées. Les créations de places d’accueil de jour sont poursuivies par le Plan Alzheimer (environ 1000 places ont été créées chaque année). La décision de structurer davantage l’offre pour améliorer sa qualité a été prise en février 2010, en conditionnant le financement des accueils de jour au respect d’une norme d’activité (6 places minimum pour un accueil adossé à un établissement d’hébergement et 10 places minimum pour un accueil autonome) et à la mise en œuvre d’une solution pour le transport des malades (ou à défaut une atténuation du tarif pour les familles organisant elles mêmes le transport). 6 125 places d’accueil de jour dans 563 structures respectent aujourd’hui les critères de taille et ont rempli l’outil de suivi en ligne. 1100 structures offrant 4231 places n’ont pas encore adapté leur offre ou répondu à l’enquête d’activité en 2010.
Afin d’élargir l’offre pour répondre aux besoins très divers des malades et des aidants, 11 plateformes d’accompagnement et de répit sont en cours d’expérimentation. Elles réunissent une variété de services tels que l’accueil de jour mais aussi le répit à domicile, la garde de nuit, l’hébergement temporaire, l’accueil familial, les séjours de vacances, les activités culturelles, physiques ou artistiques, les ateliers de réhabilitation ou de stimulation sensorielle.
Lors de crises qui nécessitent une hospitalisation, afin d’éviter un passage par de nombreux services hospitaliers qui fragilise ces patients, 41 unités dites cognitivo-comportementales en service de soins de suite et de réadaptation les accueillent en début d’année 2011. L’objectif du Plan est de 120 unités en 2012.
Il arrive également que le maintien à domicile ne soit plus possible, ni même souhaitable devant l’aggravation des troubles du comportement, ce qui nécessite une prise en charge en établissement. Face à de telles situations, il faut continuer à adapter les établissements pour une meilleure prise en charge des malades : d’ici 2012, pour les malades présentant des troubles du comportement modérés 25 000 places dans des pôles d’activité et de soins adaptés (1800 PASA de 12 à 14 places), vont être labellisées ainsi que 5 000 places en unités d’hébergement renforcées (360 UHR de 12 à 17 places) pour les malades présentant des troubles plus sévères. Les premiers pôles de prise en charge des troubles du comportement en établissements (PASA et UHR) sont en cours de labellisation dans chaque région : à ce jour 143 PASA ont été labellisés ainsi que 28 UHR au total (25 en médico-social et 3 en longue durée hospitalière).