
01
Développement et diversification des structures de répit
02
Consolidation des droits et de la formation des aidants
03
Amélioration du suivi sanitaire des aidants naturels
04
Labellisation sur tout le territoire de Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA)
05
Mise en place de « coordonnateurs » sur l’ensemble du territoire
06
Renforcement du soutien à domicile en favorisant l’intervention de personnels spécialisés
07
Amélioration du soutien à domicile grâce aux nouvelles technologies
08
Elaboration et mise en oeuvre d’un dispositif d’annonce et d’accompagnement
09
Expérimentations de nouveaux modes de rémunération pour les professionnels de santé
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Création d’une carte d’information « Maladie d’Alzheimer » pour chaque malade
11
Création des consultations mémoire dans les zones non pourvues
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Création de « centres mémoire de ressources et de recherche » dans les zones non pourvues
13
Renforcement des consultations mémoire à forte activité
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Surveillance des accidents iatrogènes médicamenteux
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Amélioration du bon usage des médicaments
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Création ou identification, au sein des EHPAD, d’unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux
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Création d’unités spécialisées au sein des services de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), pour malades atteints d’Alzheimer
18
Hébergement des malades jeunes
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Identification d’un « centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes »
20
Un plan de développement de métiers et de compétences spécifiques pour la maladie d’Alzheimer
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Création d’une fondation de coopération scientifique pour stimuler et coordonner la recherche scientifique
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Développement de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer et amélioration de l’évaluation des thérapies non-médicamenteuses
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Allocations doctorales et post-doctorales
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Postes de chefs de clinique assistants et assistants hospitalo-universitaires
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Recherche en sciences humaines et sociales
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Soutien de groupes de recherche sur des approches innovantes
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Soutien de groupes de recherche en méthodologie et Sciences Humaines et Sociales
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Création d’un centre de recherche sur le traitement automatisé de l’image
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Études et suivi dans le temps d’importantes populations de malades (cohortes)
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Génotypage à haut débit
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Exploitation du séquençage du génome du microcèbe
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Formation à l’épidémiologie clinique
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Développement des liens entre la recherche publique et l’industrie
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Mise en place d’un suivi épidémiologique
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Mise en place d’un numéro unique et d’un site Internet d’information et d’orientation locale
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Tenues d’assises régionales pour accompagner la mise en oeuvre du plan
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Connaissance du regard porté sur la maladie
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Création d’un espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer
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Lancement d’une réflexion sur le statut juridique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en établissement
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Organisation régulière de rencontres autour de la thématique de l’autonomie de la personne souffrant d’une maladie d’Alzheimer
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Information des malades et leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours en France
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Inscription de la lutte contre la maladie d’Alzheimer comme priorité de l’Union Européenne lors de la présidence française
43
Valorisation et promotion de la recherche au plan européen
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Tenue d’une conférence européenne à l’automne 2008
45
Etude d’opinion et de perception de la maladie et de l’impact du plan auprès des patients et des aidants
Ce type de structure reçoit pendant une ou plusieurs journées par semaine des personnes âgées vivant à domicile. C’est un lieu de vie. Il a un double objectif : permettre aux personnes souffrant de la maladie de renouer une vie sociale et participer à des activités « thérapeutiques » et permettre à l’aidant principal de « souffler » et s’occuper de lui-même.
L’accueil familial est la possibilité pour une personne âgée ou une personne handicapée d’être hébergée, à titre payant, dans une famille autre que la sienne.
Une affection de longue durée est une maladie grave et/ou chronique comportant une thérapeutique coûteuse pour laquelle l’assurance maladie assure une prise en charge à 100% des frais directement liés à cette maladie. La demande d’admission est réalisée par le médecin traitant. La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées font partie de ces affections : ALD n°15.
Incapacité de la personne malade à reconnaître des visages, des objets qui lui sont familiers, sans que cela soit dû à des problèmes de langage, de vue ou d’attention.
On entend par aidants professionnels l’ensemble des professionnels intervenant auprès de la personne malade. On trouve de multiples intervenants exerçant soit au domicile des personnes, soit en établissement d’hébergement (EPHAD, Accueils de jour) ou encore dans les Centres Hospitaliers : médecins généralistes, médecins gériatres, neurologues, psychiatres mais aussi infirmières, aides soignants, aides médico-psychologiques, agents des Services Hospitaliers, masseurs-kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, psychomotriciens, psychologues, animateurs, aides à domicile.
Le terme d’ "aide sociale" recouvre un large champ de mesures de solidarité mises en oeuvre par la collectivité pour aider les personnes ne pouvant subvenir à leurs besoins.
On distingue l’aide sociale légale, qui constitue un droit automatique, de l’aide sociale facultative, qui dépend de la politique budgétaire de chaque collectivité (conseil général, municipalité..).
En principe, toute personne âgée peut être hébergée dans l’établissement d’accueil de son choix. L’aide sociale aux personnes âgées vient en aide aux personnes ne disposant pas de ressources suffisantes pour assurer le règlement des frais d’hébergement. L’Aide Sociale intervient en dernier lieu, lorsque tous les autres moyens ont été mis en ?uvre (ressources personnelles, solidarité familiale, aides des divers régimes d’assurances et de Sécurité sociale). Elle est soumise à récupération sur héritage et à l’obligation alimentaire.
Ce sont des salariés qui assurent auprès des personnes âgées les tâches de la vie quotidienne que celles-ci ne peuvent réaliser leur permettant ainsi de vivre à domicile
Ils participent à l’accompagnement des personnes handicapées ou dépendantes afin de leur apporter l’assistance individualisée que nécessite leur état physique ou psychique.
Ce sont des professionnels exerçant leur activité sous la responsabilité d’un infirmier . Ils accomplissent les actes essentiels liés au bien être de la personne (toilettes, habillage, mobilisation ?) et participent à des actions de prévention de la perte d’autonomie.
Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et des pathologies apparentées ayant moins de 60 ans peuvent bénéficier de l’Allocation aux adultes handicapés.
Le taux d’incapacité est déterminé par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) La CDAPH se prononce aussi sur l’attribution de la Prestation de compensation, l’attribution de la carte d’invalidité, la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé. Les demandes d’attribution de ces prestations doivent être établies auprès de la Maison départementale des personnes handicapées.
Réf. : loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, entrée en vigueur le 1° janvier 2006. CASF art ; L 245-1 à L245-14 ; décrets n° 2005 et n°2005-1591 du 19 décembre 2005
Plus fréquente des causes de démences, cette maladie se caractérise par une perte de mémoire, associée au moins à l’ une de ses manifestations suivantes : Apraxie, Aphasie , Agnosie, Altération de la pensée ou du jugement. Elle entraîne un handicap au quotidien, lié à ces symptômes qui restent présents et s’aggravent progressivement ou par poussées sur 5 à 15 ans.
Terme désignant un dépôt de protéines associé à une dégénérescence tissulaire ; on trouve des dépôts amyloïdes dans le tissu cérébral des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
Impression d’appréhension, de peur, de nervosité ou de crainte parfois accompagnée d’agitation ou de tension.
Diminution ou disparition des émotions et des sensations, conduisant à l’indifférence (perte de motivation, désintérêt global, sensation de fatigue physique et intellectuelle, désintérêt pour les activités quotidiennes).
Perte de la capacité à s’exprimer par la parole ou à comprendre les signes du langage, à la suite d’une lésion du cerveau.
Le début est très insidieux, caractérisé par un trouble de l’accès au mot puis par une diminution du débit verbal et des troubles de la compréhension. La difficulté à se faire comprendre peut générer de l’agressivité.
Protéine dont la fonction principale est de transporter le cholestérol. Le gène codant pour cette protéine est situé sur le chromosome 19 et est appelé APOE. Il existe trois formes d’APOE : e2, e3, and e4. APOE-e4 est associé à environ 60 % des cas de survenue tardive de la maladie d’Alzheimer et est considéré comme un facteur risque de cette affection.
Perte de la compréhension de l’usage des objets et incapacité à exécuter des mouvements coordonnés, provoquées par une lésion du cerveau.
Il s’agit d’aide soignante, d’aide médico-psychologique, d’auxiliaire de vie sociale qui bénéficieront d’une formation complémentaire leurs donnant une nouvelle compétence.
Elles interviendront auprès de personnes âgées en situation de grande dépendance ou de maladie d’Alzheimer nécessitant des techniques de soins et d’accompagnement spécifiques.
Leurs interventions s’effectueront dans le cadre d’un service de soins infirmier à domicile, d’une unité spécifique en EHPAD ou à l’hôpital dans les services de soins de suite et réadaptation cognitivo-comportementaux.
Une Association de familles est le porte-parole des familles, témoin de leur vécu et de leurs besoins. Des familles de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’affections apparentées se sont regroupées en association, pour aider grâce à leur expérience, et rassembler les familles touchées par ce problème. Les associations proposent le plus souvent de l’accueil et de l’écoute (possibilité d’écoute téléphonique), de l’information, du soutien psychologique, des échanges et rencontres. Elles organisent des séjours vacances, gèrent des structures (accueil de jour), représentent les familles dans les instances.
La principale association est l’union des associations France Alzheimer.
Assurance individuelle, privée, payante, volontairement contractée auprès d’un assureur ou d’une mutuelle. En cas de survenue de la dépendance, en fonction des conditions prévues au contrat, l’assuré cesse le paiement de ses primes et perçoit une rente destinée à participer à la couverture des frais induits par la dépendance.
Diminution de taille. Terme souvent utilisé pour décrire la diminution de la masse cérébrale observée à l’autopsie en cas de maladie d’Alzheimer.
Capacité d’une personne à prendre indépendamment des décisions et à faire des choix éclairés.
Examen pratiqué sur les tissus et organes d’un corps après la mort. L’autopsie peut être pratiquée (sur demande) pour confirmer un diagnostic de maladie d’Alzheimer. Elle peut être pratiquée après avoir demandé l’autorisation de la personne malade quand elle avait encore les facultés nécessaires pour donne un avis sans ambiguïté.